Несколько раз Настя перенесла пневмонию, и без специальной дорогостоящей терапии ей никак не обойтисьНасте Тихоновой из Воронежа 16 лет. С четырёх лет она занимается спортивной гимнастикой, стала мастером спорта. Год назад её жизнь кардинально изменилась — в московском Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва ей поставили диагноз «первичное иммунодефицитное состояние». Это врождённое, генетически обусловленное ослабление иммунной системы. Заболевание проявляется повторяющимися, тяжело поддающимися лечению инфекциями.Теперь без регулярного применения специальной терапии жизнь Насти в постоянной опасности, потому что её организм самостоятельно не в состоянии бороться с инфекционными заболеваниями.— Болезнь Насти стала проявляться в 12 лет. Начались частые простуды, развивались осложнения — пневмонии, бронхиты, — говорит мама Насти Ольга Тихонова. — В 2015 году она переболела пневмонией, в 2016-м пневмония у неё была дважды. Но врачи долго не могли понять истинную причину частых заболеваний, ведь обычно первичный иммунодефицит проявляется в более раннем возрасте. Врачи назначили иммуномодулирующую терапию. Но тогда мы не могли получить лекарство за счёт госбюджета — дочке ещё не была оформлена инвалидность. Приобрести препарат нам помог «Русфонд». Самочувствие Насти заметно улучшилось.Сейчас Настя учится в колледже Воронежского государственного института физической культуры, мечтает стать тренером по спортивной гимнастике.— Я даже предлагала дочке бросить спорт, но она уже не представляет своей жизни без гимнастики, без тренировок, — говорит Ольга.Терапию Насте прерывать нельзя. Следующий курс должен начаться 25 июня. Ей необходим препарат «Октагам». Получить бесплатно Настя может только аналоговый препарат, но воронежские врачи и специалисты Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва не рекомендуют его применение, так как его безопасность и эффективность ещё до конца не изучены.— Велик риск развития опасных инфекционных осложнений. Терапия препаратом «...