Палата областной детской клинической больницы № 2. Светловолосый мальчик, не двигаясь, смотрит на входящих огромными серо-голубыми глазами. Из его горла торчит трубка. 12-летний Алёша Железняк из Бутурлиновки привык находиться в неподвижном состоянии — у него мышечная дистрофия, или, по-научному, синдром Дюшена. Это редкое врождённое неизлечимое заболевание. До пяти лет Алёша ничем не отличался от сверстников. А потом постепенно перестал ходить и двигаться. Через год ребёнку дали вторую группу инвалидности, а сейчас у него практически отсутствует мышечная ткань.Вместо дня рождения реанимацияАлёше пришлось научиться жить со своим заболеванием. Основным занятием мальчика стала дистанционная учёба по Интернету. Он уже окончил таким способом четыре класса. По словам мамы Татьяны Железняк, любимый предмет сына — информатика. Мальчик мечтает стать программистом, сам придумывает и рисует на компьютере мультики. Правда, он может работать только правой рукой.Состояние Алёши усугубила пневмония, которой он заболел в конце марта, накануне своего дня рождения. Из-за мышечной дистрофии ребёнок не может кашлять, и ему пришлось делать срочную трахеостомию, чтобы он не задохнулся. Около года мальчик будет жить со специальным аппаратом в горле. Но, чтобы Алёша смог вернуться из больницы домой, его родителям нужно срочно купить кислородный конденсатор, хирургический отсасыватель для отвода накопившейся в горле жидкости и прибор для измерения уровня кислорода в крови. Многодетной семье Железняк (всего в семье семеро детей, в том числе двое приёмных) эти аппараты не по карману.«Твержу сыну, что нельзя сдаваться»Если вовремя не убрать скопившуюся в горле слизь, ребёнок задохнётся. Областной департамент здравоохранения обещал помочь приобрести для мальчика лекарства, а вот медицинскую технику семье Железняк придётся покупать самостоятельно.Кислородный конденсатор стоит 27 500 рублей, хирургический отсасыватель — 9 060 рублей, прибор для измерения уровня кислорода в крови — 2 500 рубле...
Палата областной детской клинической больницы № 2. Светловолосый мальчик, не двигаясь, смотрит на входящих огромными серо-голубыми глазами. Из его горла торчит трубка. 12-летний Алёша Железняк из Бутурлиновки привык находиться в неподвижном состоянии — у него мышечная дистрофия, или, по-научному, си...