В своём видеообращении к подписчикам в социальных сетях Яна Лихачёва плачет навзрыд. У её единственного сына Арсения, которому два года и два месяца, спинально-мышечная атрофия. Больше года назад родители мальчика начали в соцсетях и с помощью благотворительных фондов вести сбор на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», инъекция которого сейчас стоит 121 миллион рублей. Но в декабре пришла радостная новость: американский препарат зарегистрировали в нашей стране, более того, российские дети могут теперь получить этот укол за бюджетный счёт.Радости родителей не было предела, тем более что Арсений подходил по всем физиологическим критериям для получения заветной инъекции. Александр и Яна Лихачёвы тут же остановили сбор и направили заявку в государственный фонд «Круг добра». А 24 января стали известны итоги федерального консилиума с участием неврологов трёх медицинских центров Москвы — они огорошили родителей мальчика. В бесплатной инъекции «Золгенсмы» Арсению отказали. Более того, даже если мальчику соберут деньги на препарат благотворители, российские медучреждения, скорее всего, откажутся делать ему укол.Первенец Александра и Яны Лихачёвых родился 24 октября 2019 года. Идеальная беременность, здоровый малыш, прекрасные анализы… Яна мечтала, как запишет сынишку в хоккейную секцию, а бабушка с дедушкой в деревне готовились мастерить для него качели и песочницу. Но когда Сене исполнился месяц от роду, молодая мама заметила: грудничок совсем перестал сжимать пальчики в кулачки и поднимать ножки.— Поначалу я думала: гипотонус, сделаем массажи — и всё пройдёт, — рассказывает Яна. — Но нас отправили на обследование в больницу, а потом посоветовали сдать генетический анализ. Я начала переживать, но тщательно отгоняла плохие мысли. А 30 декабря мы с мужем получили новогодний «подарок» — результат анализа, который показал, что у сына спинально-мышечная атрофия первого, самого опасного, типа. Земля ушла из-под ног, когда я прочитала, что с таким диагнозом многие дети не до...