ВАЖНО!

«МОЁ» запускает проект «РАСскажиМОЁ»

О проблеме диагностики и лечения аутизма расскажут психиатры, психологи, реабилитологи и другие специалисты. А также мамы особенных деток.

«РАСскажиМОЁ» — социальный проект, направленный на оказание информационной помощи семьям, столкнувшимся с диагнозом «РАС». Мы спросим у лучших специалистов города, как проверить ребёнка на РАС, как поступить, если диагноз уже поставлен, какая помощь государства вам положена и как её получить, где найти моральную поддержку.

Мы обязательно опубликуем истории родителей, воспитывающих особенных детей. Если вы хотите стать героем проекта и поделиться своим опытом, напишите нашему журналисту: [email protected]

Вы можете присоединиться к проекту и опубликовать свою историю у себя в социальной сети. Для этого ставьте хештег #РАСскажиМОЁ. Вы не одни!

Аутизм сегодня является довольно распространённым явлением — он диагностирован у более чем 10 миллионов человек в мире, и эта цифра постоянно увеличивается. Увеличивается, кстати, не только потому, что болеть им стали чаще, но и потому, что растёт уровень информированности и обычных людей, и специалистов об этом заболевании. Большинство семей, в которых растут дети с диагнозом или подозрением на РАС, на местном уровне в первую очередь сталкиваются с огромным дефицитом информации о том, что же им делать для постановки диагноза и после. Родители остаются один на один со своими страхами, вопросами и с абсолютным непониманием, как быть дальше.

Цикл материалов о РАС и о том, какую помощь и поддержку семьи, воспитывающие детей с этим диагнозом, могут получить именно в Воронеже, мы начинаем с текста, в котором расскажем о красных флагах аутизма — на что родителям стоит обратить внимание в поведении ребёнка, чтобы не упустить время.

«Важно, чтобы родители вовремя приняли диагноз ребёнка»

Анна Островерхова, детский невролог, ординатор кафедры психиатрии ответила на самые популярные вопросы о РАС.

Что такое РАС?

РАС — расстройство аутистического спектра, аутизм — это нарушение психического развития, проявляющееся в трёх сферах: социальном взаимодействии, процессе общения (коммуникации) и поведении. При РАС человеку крайне сложно взаимодействовать с обществом, его институтами и отдельными людьми. Поведение при РАС стереотипное, повторяющееся, ограниченное.

Красные флаги РАС

В медицине есть понятие «красные флаги» — это симптомы, при появлении которых нужно срочно обратиться к доктору. При РАС существует несколько блоков таких симптомов.

У ребёнка могут быть признаки нарушения социального взаимодействия: он не проявляет интереса к другим детям, не поддерживает игру в «ку-ку», не всегда реагирует на своё имя, не улыбается в ответ на улыбку.

Нарушения в сфере коммуникации: нет лепета к 12 месяцам, слов к 16 месяцам, нет фразовой речи к двум годам, у малыша существует дефицит зрительного контакта — маме очень трудно поймать взгляд ребёнка. Он произносит слова, не используя их для обращения (например, может сказать «мама», но не использует это слово для обращения к маме). Не использует указательный жест — сам не показывает пальцем на то, что нужно, а использует руку взрослого, чтобы показать чего хочет. К 14 — 16 месяцам не выполняет простых инструкций (из одного действия — дай, возьми), к 16 — 18 месяцам не показывает по просьбе на предметы или на части тела.

Повторяющееся поведение и ограниченные интересы: расставляет игрушки в ряды, упорно пытается есть несъедобные предметы, избирателен в еде (ест конкретный и очень ограниченный набор продуктов, наотрез отказывается пробовать новое), часто многократно взмахивает руками, кружится вокруг своей оси, ходит на носочках, раскачивается, сидя на месте, не играет игрушкой привычным образом, но интересуется какой-то её деталью. Например, крутит колеса машинки, но не катает её.

Ещё один тревожный признак — потеря каких-либо навыков в детском возрасте. Так называемый откат — ребёнок научился пользоваться горшком, есть самостоятельно, говорить, знакомиться с детьми на площадке, а потом в какой-то момент перестал это делать.

Родителям стоит сразу обратиться к врачу, если они увидели хотя бы один из перечисленных выше красных флагов!

Почему возникает аутизм?

Ведущее значение в возникновении РАС принадлежит генетическим (выявлено более ста генов, ассоциированных с РАС) и средовым факторам (к примеру, применение беременной женщиной препаратов вальпроевой кислоты, гестационный диабет, недоношенность плода). Однако ни один специалист не назовёт вам точную причину появления аутизма у ребёнка. Далеко не все недоношенные дети впоследствии получают диагноз «аутизм», а отказ беременной женщины от приёма тех или иных препаратов не гарантирует, что аутизма у ребёнка не будет.

Влияние вакцинации на развитие РАС не установлено, это миф, также понятие «цифровой аутизм» (где гаджеты являются основной причиной развития аутизма) не является научным.

Какие виды аутизма бывают?

Иногда складывается впечатление, как будто есть диагноз «аутизм», а есть другой диагноз — «расстройство аутистического спектра». На самом же деле РАС включает в себя и детский аутизм, и атипичный, и синдром Аспергера.

Синдром Аспергера — это очень легко выраженное РАС, при котором человек имеет хорошую речь, нормальный или даже высокий интеллект, но тем не менее есть трудности с пониманием социальных тонкостей, неписаных социальных правил, пониманием шуток, при этом у человека есть специальная тема, которая его захватывает и в которой он является знатоком.

Это может быть человек с высшим образованием, с семьёй и престижной работой, но тем не менее если мы найдём у него триаду РАС (нарушение социального взаимодействия, коммуникации и узость интересов) и эта триада будет негативно влиять на качество жизни человека, то такой человек вправе рассчитывать на специальную помощь и поддержку, именно для этого мы ставим диагноз.

При атипичном аутизме признаки РАС выражены средне, ребёнок может хорошо говорить, интеллект может быть нормальным или незначительно сниженным, но ему нужна ежедневная поддержка взрослых.

При детском аутизме расстройство выражено сильно, ребёнку нужно много часов поддержки, занятий со специалистом — у него могут быть выраженные трудности с речью, интеллектуальная недостаточность. Важно, что по мере роста, развития, при упорных занятиях с ребёнком диагноз «детский аутизм» может меняться на «атипичный аутизм», а «атипичный аутизм» — на «синдром Аспергера». Именно поэтому в новой классификации заболеваний было принято решение не выделять отдельные диагнозы, а назвать это одним расстройством — расстройствмо аутистического спектра - и дальше выделять уровень поддержки (количество занятий в часах), который нужен человеку. Когда ребёнок маленький, обычно нужен высокий уровень поддержки, много занятий.

Куда идти, если вы поняли, что с ребёнком что-то не так?

Если вы поняли, что с ребёнком что-то не так, нужно идти к тем специалистам, которые углублённо изучают тему аутизма. В идеале это детские психиатры, на практике — детские неврологи, которые отдельно проходили обучение на специализированных курсах и умеют видеть диагноз «аутизм» и знают, как маршрутизировать ребёнка (куда дальше отправить малыша и родителей для получения положенного лечения и поддержки). Официально в России котируются только заключения психиатров. Невролог может поставить диагноз, объяснить родителям, что такое РАС, направить к специалисту, но ни ресурсную группу, ни инвалидность на основании своего заключения он дать не сможет. Для того чтобы претендовать на помощь от государства, получение инвалидности, записи в ресурсные группы в детских садах, нужно идти к психиатру за официальным заключением.

Повторюсь, диагноз «аутизм» ставится в случае, если специалист видит триаду нарушений: коммуникаций, социального взаимодействия, стереотипное поведение. В полтора года педиатры должны проводить скрининг в виде теста M-chat и при подозрении на аутизм направить ребёнка к узкому специалисту. А по достижении двухлетнего возраста все без исключения дети должны пройти скрининг у врача-психиатра — без его заключения малыша не возьмут ни в один детский сад.

Как помочь ребёнку с РАС?

Помощь детям с РАС начинается с ранней диагностики аутизма. Специалисты, прошедшие специальное обучение, могут видеть РАС уже с 12 месяцев. После выявления триады РАС и постановки диагноза составляется индивидуальная программа развития ребёнка (делают это поведенческие аналитики), родители обучаются по специальным программам, дома правильно организуется среда, чтобы помогать ребёнку в процессе бытового общения.

В нашем регионе работает программа, предусматривающая ресурсные группы в детских садах и школах, выделяются тьюторы (взрослый, который сопровождает ребёнка в саду и школе, помогая адаптироваться, вовлекая в деятельность группы и т. д.)

Чем раньше ребёнку поставлен диагноз и начата абилитация, тем меньше трудностей будет испытывать ребёнок, тем больше навыков он сможет приобрести для качественного взаимодействия и самостоятельности, преодолевая основные нарушения, характерные для РАС.

В настоящее время большой проблемой в оказании помощи ребёнку являются не столько трудности с абилитацией, сколько проблемы с своевременной постановкой диагноза или даже принятием вовремя поставленного диагноза родителями (нет диагноза — нет достойной и своевременной помощи).

Когда ставится диагноз «аутизм»?

На важные вопросы о диагнозе «аутизм» отвечает заведующая детским диспансерным отделением КУЗ ВО «Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер», главный внештатный специалист — детский психиатр департамента здравоохранения Воронежской области Елена Сыромятникова.

Диагноз РАС ставят в возрасте 2 — 3 лет, так как в большинстве случаев симптомы аутизма становятся заметны до трёх лет, но чаще всего уже после года у ребёнка появляются особенности в развитии. Это задержка или полная остановка в развитии разговорной речи, которая не сопровождается мимикой и жестами как альтернативной формой общения; относительная или полная невозможность поддержать речевой контакт.

Какую бы вещь мы ни взяли в руки, какое бы повседневное действие мы ни выполняли, маленький ребёнок наблюдает за нами. Малыш исследует окружающие его предметы и делает выводы: ложкой нужно кушать, шапку надевать на голову, с помощью самоката перемещаться в пространстве. В символической игре песок в песочнице становится пирожком, а формочка — кастрюлей или тарелкой. Дети могут играть в одиночку или друг с другом. Ребёнок с аутизмом не умеет играть в символические игры или игры социальные.

У него также могут отмечаться ограниченные и повторяющиеся стереотипные шаблоны в поведении, интересах, деятельности — замазывание листа, бесконечное рисование полосок, заполнение листа одними и теми же цифрами, буквами, знаками, словами или рисунками, фиксация на ритуальных действиях, стереотипные движения. Например, бег по кругу, раскачивания, хождение и пробежки на цыпочках. Также у ребёнка могут появиться страхи, фобии, возбуждение, нарушения сна и привычек приёма пищи, приступы ярости, агрессия, самоповреждение, возможна задержка психоречевого развития.

Как ставится диагноз в Воронеже?

С 2013 года на территории Воронежской области в рамках реализации пилотного проекта «Аутизм. Маршруты помощи» создана межведомственная система оказания медико-психолого-социальной помощи детям с расстройством аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Отработан алгоритм обследования детей с подозрением на РАС, схема их маршрутизации, порядок взаимодействия учреждений здравоохранения на каждом этапе и порядок взаимодействия медицинских организаций с учреждениями системы образования и социальной защиты.

Данная модель объединила работу областных и городских детских лечебных учреждений, детских реабилитационных центров, учреждений образования (ПМПК, специализированные, коррекционные, ресурсные общеобразовательные группы и классы), учреждений социальной защиты, что резко повысило эффективность работы специалистов всех уровней по оказанию диагностической, лечебной и реабилитационной помощи детям, страдающим РАС и их семьям.

С октября 2019 года проводится скрининговое анкетирование родителей детей от полутора до четырёх лет в поликлиниках по месту жительства. Детей с выявленными нарушениями ментального развития для дальнейшего углублённого обследования направляют в БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница № 1». После уточнения диагноза для дальнейшего наблюдения, определения реабилитационного и образовательного маршрутов, а также решения социальных вопросов дети направляются в амбулаторное детское отделение КУЗ ВО «Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер».

Проведение скрининга детей раннего возраста позволяет выявлять симптомы психической патологии на ранних этапах, определять детей группы риска и разрабатывать оптимальные алгоритмы мероприятий специализированной помощи.

Что такое Центры ментального здоровья?

С 2014 года в Воронеже организована работа Центров ментального здоровья для детей с нарушениями психического развития, в которых осуществляется приём детей врачом-психиатром и проводятся реабилитационные мероприятия с участием специалистов (психолога, логопеда, дефектолога, социального педагога, врача ЛФК и др.) Они расположены в детских поликлиниках № 5 и  11. Детские психиатры продолжают принимать активное участие в пилотном проекте фонда «Выход» по программе «Аутизм. Маршрут помощи». Помощь детям оказывается согласно утверждённой региональной модели организации медицинской помощи детям с РАС. Работа ведётся совместно и в постоянном контакте с отделом оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям департамента здравоохранения Воронежской области.

Прим. ред.: Для того чтобы попасть на курс в Центр ментального здоровья, нужно направление от участкового педиатра или невролога.

Что такое АДОS диагностика?

ADOS — признанный во всем мире диагностический инструмент выявления аутистических черт. Он позволяет своевременно провести диагностику и отнести дошкольника, подростка или взрослого к группе риска в отношении расстройства аутистического спектра. Обследование занимает 40 — 60 минут, в течение которых специалист даёт ребёнку задания, имеющие диагностическую ценность при выявлении аутизма. После проведённого осмотра выносится заключение и определяются тактика лечения, объем и направления комплексной реабилитации.

В амбулаторном детском отделении КУЗ ВО «Воронежский областной клинический психоневрологический диспансер» первичный диагностический осмотр проводится бригадой, в состав которой входят врач-психиатр, медицинский психолог, логопед, социальный работник. Наиболее распространёнными методиками диагностики РАС являются: М-CHAT, CARS, CASD, успешно применяют в работе современный метод диагностики АDOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule), который является второй версией «Плана диагностического обследования при аутизме». Не стоит доверять на все 100 процентов тестам в интернете, для диагностики лучше обратиться к специалисту.

Прим. ред. В Воронеже родителям часто предлагают пройти АДОS-диагностику платно в частных центрах, при этом стоит эта процедура немало — около 10 тысяч рублей. Между тем её в рамках ОМС проводят специалисты детского отделения областного ПНД на Кольцовской, 1. Чтобы получить направление на АДОS, нужно прийти на приём к участковому психиатру. Обследование проводят достаточно оперативно.

МОЯ ИСТОРИЯ

«РАС мы диагностировали у дочки сами»

История Анастасии и её четырёхлетней дочери Сони

Моя беременность и роды были идеальными. Дочь — мой первый ребёнок, поэтому я трепетно относилась к вопросам здоровья, слушала все рекомендации врачей и тщательно их выполняла. В первый год она часто болела: ОРВИ, бронхиты, незначительные простуды. Педиатра ничего не смущало: «Все дети болеют!» Каждый больничный дочку осматривал доктор, выписывал лечение, на этом наше взаимодействие заканчивалось.

Первые звоночки появились в 1,3 — 1,5 года. Она не играла в ладушки, не очень хорошо держала зрительный контакт, не танцевала под весёлые песни и заметно отличалась от детей моих подруг. Забив тревогу, мы обратились к доктору. Невролог в обычной поликлинике сказал, что, скорее всего, у нас аутизм, и направил к психиатру в психоневрологический диспансер — ребёнку было тогда 1 год 10 мес. Психиатр сказала, что у нас все хорошо… РАС мы диагностировали первично сами, когда прошли тест M-chat, и в дальнейшем психиатр в частной клинике подтвердил диагноз.

У Сони к тому времени было уже много красных флажков аутизма: она не смотрела, куда я показываю пальцем, а смотрела на палец, не понимала речь, не махала головой «да/нет», не разговаривала, не отзывалась на имя. В 3 года врачами из ПНД диагноз официально был поставлен. Аутизм не лечится таблетками, основным методом коррекции являются занятия. Нам очень повезло найти хороших специалистов в области прикладного анализа поведения (англ. «АВА-терапия»). Уже за две недели дочке поставили «имитацию», Соня начала отзываться на своё имя. Со временем улучшилось понимание речи, появилась долгожданная речь. Благодаря занятиям нам удалось подтянуть навыки Сонечки, что дало возможность пойти в обычный сад с тьютором. В саду мы пытаемся решить одну из главных проблем аутистов — слабую коммуникацию с другими детьми.

Друзья, семья, знакомые с пониманием относятся к нашей ситуации. Дети часто задают вопросы: «Почему она плохо говорит? Почему не отвечает нам?» За почти четыре года мы столкнулись с хамством всего однажды. В здании, куда мы ходили на занятия, этажом ниже располагается турфирма. Однажды мы шли с ребёнком на занятия, Соня не кричала, не вела себя шумно, хотя ребёнку с аутизмом часто бывает сложно сдерживать эмоции, как хорошие, так и плохие, аутисты проживают их очень ярко. И вот из двери офиса турфирмы выходит руководительница и с порога начинает кричать: «Что вы тут все ходите? Понарожали ненормальных дебилов, а мы работать не можем!» Было неприятно, но это единичный случай. Большинство людей относятся к Соне по-доброму и с пониманием.

На семье рождение ребёнка с РАС отразилось только с положительной стороны — мы с мужем стали сплочённее. Я бросила работу, чтобы заниматься развитием и реабилитацией дочери. До постановки официального диагноза нам казалось, что все сложности временны и мы их очень быстро решим, но после появилось понимание, что мы только в начале пути. Первые полгода мы ездили на занятия 2 раза в день семь дней в неделю, проводили онлайн-консультации со специалистами, ездили в Москву.

Сейчас у нас весь процесс хорошо налажен. Мы можем много времени уделять занятиям, при этом отдыхать и путешествовать. Смена обстановки и новые эмоции хорошо влияют на Соню. Как любые любящие родители, мы всегда будем поддерживать своего ребёнка — с особенностями он или без.