До трёх лет житель Семилук Гена С. был любопытен и непоседлив. Носился по дому, обожал машинки, интересовался гаджетами. Когда удавалось добраться до маминого или папиного телефона, успевал снять блокировку и даже кому-нибудь дозвониться. С речью была небольшая задержка, но родители считали, что мальчик успеет догнать сверстников.— Два года назад, когда Гене исполнилось три, я с ним заговорила и заметила, что он как-то странно держит голову, — рассказывает мама мальчика Елена. — Вроде как на меня смотрит, но голова при этом повёрнута вправо. Подумала, балуется. Когда это стало повторяться, обратились к врачу.Мальчику поставили диагноз «эпилепсия». И два года лечили именно от неё. Мама с Геной периодически лежали в больницах. Однако состояние не улучшалось, а кроме того, появлялись новые странные симптомы.— Дома он бежит по коридору, и вдруг у него ноги подкашиваются, он падает, — рассказывает Елена. — Или было такое, что он в процессе бега сворачивает с прямой линии и врезается в стену. Или сидит на диване и вдруг заваливается на бок.Воронежские медики направили малыша в Москву, в Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова. После серии анализов Гене поставили диагноз «НЦЛ 2-го типа» — «нейрональный цероидный липофусциноз». Редкое генетическое заболевание, при котором поражаются клетки головного мозга, проявляется у детей в 2 — 4 года. Ребёнок постепенно теряет полученные навыки, у него снижается интеллект, нарушаются двигательные функции, в конце концов ребёнок оказывается прикованным к постели. Лечение в основном симптоматическое. Живут дети с таким заболеванием 8 — 9, максимум 12 лет...— Мы с мужем прошли генетический анализ, — говорит Елена. — Оказалось, что мы оба являемся носителями этого гена.За два года Гена перестал ходить и даже ползать на четвереньках. Мальчик умел самостоятельно есть, но теперь из-за тремора рук не может держать ложку. Ухудшилась жевательная функция, в перспективе ребёнка придётся кормить через зонд.— Он сидит в кресле: или...