Предыдущие публикации здесь, здесь и здесь.В ситуации, когда страдает экономика и растут цены, самые большие проблемы, пожалуй, выпадают на долю людей с серьёзными заболеваниями. Для кого-то становятся недоступными новый ноутбук и отдых за границей, а для кого-то — жизненно важное лекарство и медоборудование.Корреспонденты «Ё!» поговорили с Яной Лихачёвой, мамой двухлетнего Арсения — он страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Это заболевание, которое поражает все мышцы, в том числе отвечающие за глотание и дыхание. Вся семья Лихачёвых надеется получить укол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире, который помогает справиться с этим тяжёлым генетическим заболеванием.Напомним, Лихачёвы ведут сбор на инъекцию «Золгенсма» больше года — в России лекарство стоит 121 миллион рублей. В прошлом году швейцарский препарат зарегистрировали в нашей стране, и появилась возможность получить инъекцию бесплатно, на средства государственного фонда «Круг добра» (в нём аккумулируются средства, собранные в качестве налога на роскошь).В декабре Лихачёвы подали заявку на инъекцию, но через месяц федеральный консилиум отказал мальчику в уколе по причине того, что ему хорошо помогает поддерживающая терапия лекарством «Эврисди» (между тем лечение «Золгенсма» предусматривает всего одну инъекцию). Отказ консилиума вызвал широкий общественный резонанс. Вскоре было назначено повторное совещание ведущих неврологов из трёх федеральных центров. И они снова вынесли отрицательное решение — теперь из-за недостатка веса. К слову, и недобор веса, и терапия другим препаратом не значатся в числе утверждённых фондом «Круг добра» критериев, по которым больным детям могут отказать в уколе.Как сейчас дела у семьи Лихачёвых и есть ли надежда на укол? Об этом корреспонденту «Ё!» рассказывает Яна Лихачёва.— Как Арсений набирает вес?— Когда в феврале проходил второй консилиум, нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов и после этого можно будет поговорить об инъекции. Тогда Сеня весил всего...