Выпуск
от 15 марта 2022 г.

«Подумал, что война началась»

Не ждёт ли нас нечаянно дефолт?

«Рынок недвижимости замер в ожидании»

Восемь лет строгого режима

В воронежских больницах возобновились плановые приёмы

Цены на бензин замерли

Какой будет новая «путинская» выплата для семей с детьми от ...

«Суммы перечислений для сына резко упали»

Воронежцы грозят перекрыть трассу из-за постоянной вони

Астролог рассказал, как долго продлится кризис

Секрет атомной бомбы для СССР добыл сын белогвардейца

«Факел» начинает и выигрывает

«Рок-музыка — дело сейчас не очень прибыльное»

Народные новости за неделю

Модным — приговор

Как проводить поминки в пост

Какое завещание лучше

«Семь ступеней» к новой жизни

Мартовские хлопоты

Обратная связь. Белгород

«Недопустимо искусственно повышать цены, прикрываясь санкция...

В Белгороде появятся новые микрорайоны

Аферисты наживаются на санкциях

Поздравления на билбордах и другие новости Белгорода

За что князя Юсупова сослали в Ракитное?

Обратная связь. Липецк

В Липецкую область прибыли ещё 300 беженцев с Украины

«До капитального ремонта всё было нормально»

Уборка снега во дворах и другие новости Липецка

сс
«Суммы перечислений для сына резко упали»

Фото Александра ЗИНЧЕНКО.

«Суммы перечислений для сына резко упали»

Как в связи с событиями последних двух недель идёт сбор средств на самое дорогое лекарство в мире для воронежского мальчика Арсения Лихачёва

192 0 2
«Суммы перечислений для сына резко упали»
Здоровье

«Суммы перечислений для сына резко упали»

Фото Александра ЗИНЧЕНКО.

Как в связи с событиями последних двух недель идёт сбор средств на самое дорогое лекарство в мире для воронежского мальчика Арсения Лихачёва

A+

A-

Предыдущие публикации здесь, здесь и здесь.В ситуации, когда страдает экономика и растут цены, самые большие проблемы, пожалуй, выпадают на долю людей с серьёзными заболеваниями. Для кого-то становятся недоступными новый ноутбук и отдых за границей, а для кого-то — жизненно важное лекарство и медоборудование.Корреспонденты «Ё!» поговорили с Яной Лихачёвой, мамой двухлетнего Арсения — он страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Это заболевание, которое поражает все мышцы, в том числе отвечающие за глотание и дыхание. Вся семья Лихачёвых надеется получить укол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире, который помогает справиться с этим тяжёлым генетическим заболеванием.Напомним, Лихачёвы ведут сбор на инъекцию «Золгенсма» больше года — в России лекарство стоит 121 миллион рублей. В прошлом году швейцарский препарат зарегистрировали в нашей стране, и появилась возможность получить инъекцию бесплатно, на средства государственного фонда «Круг добра» (в нём аккумулируются средства, собранные в качестве налога на роскошь).В декабре Лихачёвы подали заявку на инъекцию, но через месяц федеральный консилиум отказал мальчику в уколе по причине того, что ему хорошо помогает поддерживающая терапия лекарством «Эврисди» (между тем лечение «Золгенсма» предусматривает всего одну инъекцию). Отказ консилиума вызвал широкий общественный резонанс. Вскоре было назначено повторное совещание ведущих неврологов из трёх федеральных центров. И они снова вынесли отрицательное решение — теперь из-за недостатка веса. К слову, и недобор веса, и терапия другим препаратом не значатся в числе утверждённых фондом «Круг добра» критериев, по которым больным детям могут отказать в уколе.Как сейчас дела у семьи Лихачёвых и есть ли надежда на укол? Об этом корреспонденту «Ё!» рассказывает Яна Лихачёва.— Как Арсений набирает вес?— Когда в феврале проходил второй консилиум, нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов и после этого можно будет поговорить об инъекции. Тогда Сеня весил всего...

Предыдущие публикации здесь, здесь и здесь.

В ситуации, когда страдает экономика и растут цены, самые большие проблемы, пожалуй, выпадают на долю людей с серьёзными заболеваниями. Для кого-то становятся недоступными новый ноутбук и отдых за границей, а для кого-то — жизненно важное лекарство и медоборудование.

Корреспонденты «Ё!» поговорили с Яной Лихачёвой, мамой двухлетнего Арсения — он страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Это заболевание, которое поражает все мышцы, в том числе отвечающие за глотание и дыхание. Вся семья Лихачёвых надеется получить укол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире, который помогает справиться с этим тяжёлым генетическим заболеванием.

Сейчас вы видите только 9% статьи.

Полностью этот материал доступен только подписчикам. Подпишитесь на любой удобный для вас период, чтобы получить полный доступ к этому и другим эксклюзивным материалам и читайте с удовольствием!
Вы уже подписчик? Милости просим
16
в неделю (69 за месяц)
в неделю (69 за месяц)

за полный доступ к новым и архивным материалам при подписке на 1 месяц

25
за этот материал
+ пожизненный доступ к пакету статей c 15.03.2022 по 22.03.2022 г.
Купить
Смотреть пакет статей
Пакет статей, который будет доступен после покупки
«Подумал, что война началась» Не ждёт ли нас нечаянно дефолт? «Рынок недвижимости замер в ожидании» Восемь лет строгого режима В воронежских больницах возобновились плановые приёмы Цены на бензин замерли Какой будет новая «путинская» выплата для семей с детьми от 8 до 16 лет «Суммы перечислений для сына резко упали» Воронежцы грозят перекрыть трассу из-за постоянной вони Астролог рассказал, как долго продлится кризис Секрет атомной бомбы для СССР добыл сын белогвардейца «Факел» начинает и выигрывает «Рок-музыка — дело сейчас не очень прибыльное» Народные новости за неделю Модным — приговор Как проводить поминки в пост Какое завещание лучше «Семь ступеней» к новой жизни Мартовские хлопоты Обратная связь. Белгород «Недопустимо искусственно повышать цены, прикрываясь санкциями…» В Белгороде появятся новые микрорайоны Аферисты наживаются на санкциях Поздравления на билбордах и другие новости Белгорода За что князя Юсупова сослали в Ракитное? Обратная связь. Липецк В Липецкую область прибыли ещё 300 беженцев с Украины «До капитального ремонта всё было нормально» Уборка снега во дворах и другие новости Липецка
Все тарифы на подписку
Главная
Свежий номер
Рубрики
Закладки
Войдите, чтобы добавить в закладки
Чат

Главное на «МОЁ! Плюс» на этой неделе

Чтобы не пропустить самые горячие темы и материалы «Плюса» и быть в курсе, подпишитесь на нашу еженедельную рассылку