Выпуск
от 8 февраля 2022 г.

Почему все болеют, но локдаунов и карантина не будет?

«Пусть мучаются в тюрьме так, как они мучили Славу»

За прошлый год в России вымер целый Воронеж

За дорожные камеры взялась прокуратура

100 лет в обед

Мария Берсенева: «Нелёгкие времена вспоминаю с благодарность...

«Через 30 лет наши дачи будут со всех сторон окружены кладби...

«Родительские войны — удар для психики ребёнка»

Как пациент, имею право…

«Врачи сказали: печень сына может не вывезти»

«Из-за цепи скорая не смогла помочь моей умирающей маме»

Каким Анна Ахматова увидела Воронеж?

Сын воронежского аптекаря построил казанские жемчужины

Сиротам дали возможность подготовиться к ЕГЭ бесплатно

«Буран» ожил перед финишем

«Факел» не проигрывает соперникам из премьер-лиги

Народные новости за неделю

8 способов сэкономить на лечении зубов

Новое в законах о земле

Порей: жемчужина среди луков

Зимняя обрезка

В «Орионе» показывали немое кино и сдавали жильё

Пенсии и пособия проиндексируют, а должникам оставят деньги ...

Зимняя Карелия с кешбэком

Попал за решётку за вождение в нетрезвом виде

«Если бы у этой семьи было ружьё, они бы пришли с ним»

Обратная связь. Белгород

Белгородцы штурмуют поликлиники

Треть липчан игнорируют самоизоляцию

Cын турецкой наложницы воспитывал будущего царя и рисовал Ли...

«Врачи сказали: печень сына может не вывезти»

Почему воронежскому малышу со СМА Арсению Лихачёву вновь отказали в инъекции дорогостоящего препарата «Золгенсма»

149 0 2
Здоровье

«Врачи сказали: печень сына может не вывезти»

Почему воронежскому малышу со СМА Арсению Лихачёву вновь отказали в инъекции дорогостоящего препарата «Золгенсма»

A+

A-

В прошлом номере мы рассказывали о двухлетнем воронежце Арсении Лихачёве. Семья малыша со страшным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» больше года назад открыла сбор на покупку самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма». Один укол этого препарата стоит 121 миллион рублей. Напомним, в декабре прошлого года выяснилось, что теперь этот укол российским детям можно сделать бесплатно, на средства государственного фонда «Круг добра». Главное, чтобы ребёнок подошёл по ряду физиологических критериев (вес не более 21 кг, отсутствие гастростомы, использование аппарата ИВЛ не более 16 часов в сутки и т. п.). Арсений подходил по всем параметрам, обрадованные родители остановили сбор и через воронежскую детскую областную больницу подали заявку. Но в конце января выяснилось, что врачебный консилиум, в котором участвовали неврологи трёх федеральных медицинских центров, отказал мальчику в инъекции. Причина: ему хорошо помогает поддерживающая терапия другим лекарством. Это решение вызвало возмущение не только у родных Сени, но и у сотен тысяч людей, которые ему помогают. Почему эффективность поддерживающих лекарств стала основанием для отмены более действенной терапии, которая способна поднять мальчика на ноги? Широкий общественный резонанс привёл к тому, что Арсению назначили пройти обследование в детской областной больнице, а по его результатам был проведён второй консилиум. Повторное совещание врачей-неврологов из трёх федеральных медцентров состоялось в минувшую пятницу, 4 февраля. К сожалению, его результат оказался тем же: в уколе мальчику снова отказали. Но теперь уже по другой причине — недостаток веса. Хотя среди критериев для получения бесплатной инъекции такого пункта, как недобор веса, опять же нет. — Сеня весит 7 300, а нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов, иначе печень сына может не вывезти, ведь «Золгенсма» — серьёзный препарат с рядом побочных эффектов, — рассказывает мама мальчика Яна. — Хотя, насколько я знаю, доза препарата подбирается инди...

В прошлом номере мы рассказывали о двухлетнем воронежце Арсении Лихачёве. Семья малыша со страшным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» больше года назад открыла сбор на покупку самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма». Один укол этого препарата стоит 121 миллион рублей. 

Напомним, в декабре прошлого года выяснилось, что теперь этот укол российским детям можно сделать бесплатно, на средства государственного фонда «Круг добра». Главное, чтобы ребёнок подошёл по ряду физиологических критериев (вес не более 21 кг, отсутствие гастростомы, использование аппарата ИВЛ не более 16 часов в сутки и т. п.). Арсений подходил по всем параметрам, обрадованные родители остановили сбор и через воронежскую детскую областную больницу подали заявку. 

Но в конце января выяснилось, что врачебный консилиум, в котором участвовали неврологи трёх федеральных медицинских центров, отказал мальчику в инъекции. Причина: ему хорошо помогает поддерживающая терапия другим лекарством. 

Сейчас вы видите только 17% статьи.

Полностью этот материал доступен только подписчикам. Подпишитесь на любой удобный для вас период, чтобы получить полный доступ к этому и другим эксклюзивным материалам и читайте с удовольствием!
Вы уже подписчик? Милости просим
10
за полный доступ
на 4 недели
к более 16 000 материалов

По истечении срока действия промоакции в силу вступит стандартный тариф — 69 руб./месяц. Отключить подписку можно в любое время в личном кабинете.


16
в неделю (69 за месяц)
в неделю (69 за месяц)

за полный доступ к новым и архивным материалам при подписке на 1 месяц

25
за этот материал
+ пожизненный доступ к пакету статей c 08.02.2022 по 15.02.2022 г.
Купить
Смотреть пакет статей
Пакет статей, который будет доступен после покупки
Почему все болеют, но локдаунов и карантина не будет? «Пусть мучаются в тюрьме так, как они мучили Славу» За прошлый год в России вымер целый Воронеж За дорожные камеры взялась прокуратура 100 лет в обед Мария Берсенева: «Нелёгкие времена вспоминаю с благодарностью» «Через 30 лет наши дачи будут со всех сторон окружены кладбищами» «Родительские войны — удар для психики ребёнка» Как пациент, имею право… «Врачи сказали: печень сына может не вывезти» «Из-за цепи скорая не смогла помочь моей умирающей маме» Каким Анна Ахматова увидела Воронеж? Сын воронежского аптекаря построил казанские жемчужины Сиротам дали возможность подготовиться к ЕГЭ бесплатно «Буран» ожил перед финишем «Факел» не проигрывает соперникам из премьер-лиги Народные новости за неделю 8 способов сэкономить на лечении зубов Новое в законах о земле Порей: жемчужина среди луков Зимняя обрезка В «Орионе» показывали немое кино и сдавали жильё Пенсии и пособия проиндексируют, а должникам оставят деньги на жизнь Зимняя Карелия с кешбэком Попал за решётку за вождение в нетрезвом виде «Если бы у этой семьи было ружьё, они бы пришли с ним» Обратная связь. Белгород Белгородцы штурмуют поликлиники Треть липчан игнорируют самоизоляцию Cын турецкой наложницы воспитывал будущего царя и рисовал Липецк
Все тарифы на подписку
Главная
Свежий номер
Рубрики
Закладки
Войдите, чтобы добавить в закладки
Чат

Главное на «МОЁ! Плюс» на этой неделе

Чтобы не пропустить самые горячие темы и материалы «Плюса» и быть в курсе, подпишитесь на нашу еженедельную рассылку