В прошлом номере мы рассказывали о двухлетнем воронежце Арсении Лихачёве. Семья малыша со страшным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» больше года назад открыла сбор на покупку самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма». Один укол этого препарата стоит 121 миллион рублей. Напомним, в декабре прошлого года выяснилось, что теперь этот укол российским детям можно сделать бесплатно, на средства государственного фонда «Круг добра». Главное, чтобы ребёнок подошёл по ряду физиологических критериев (вес не более 21 кг, отсутствие гастростомы, использование аппарата ИВЛ не более 16 часов в сутки и т. п.). Арсений подходил по всем параметрам, обрадованные родители остановили сбор и через воронежскую детскую областную больницу подали заявку. Но в конце января выяснилось, что врачебный консилиум, в котором участвовали неврологи трёх федеральных медицинских центров, отказал мальчику в инъекции. Причина: ему хорошо помогает поддерживающая терапия другим лекарством. Это решение вызвало возмущение не только у родных Сени, но и у сотен тысяч людей, которые ему помогают. Почему эффективность поддерживающих лекарств стала основанием для отмены более действенной терапии, которая способна поднять мальчика на ноги? Широкий общественный резонанс привёл к тому, что Арсению назначили пройти обследование в детской областной больнице, а по его результатам был проведён второй консилиум. Повторное совещание врачей-неврологов из трёх федеральных медцентров состоялось в минувшую пятницу, 4 февраля. К сожалению, его результат оказался тем же: в уколе мальчику снова отказали. Но теперь уже по другой причине — недостаток веса. Хотя среди критериев для получения бесплатной инъекции такого пункта, как недобор веса, опять же нет. — Сеня весит 7 300, а нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов, иначе печень сына может не вывезти, ведь «Золгенсма» — серьёзный препарат с рядом побочных эффектов, — рассказывает мама мальчика Яна. — Хотя, насколько я знаю, доза препарата подбирается инди...