От редакции

Каждый раз, когда мы пишем про особенных детей и особенное родительство, мы стараемся показать вам, что выход есть в любой ситуации. Мы на примерах наших героев рассказываем воодушевляющие истории о том, как можно собрать в кулак волю, наступить на горло эмоциям и жалости к себе и просто делать всё, чтобы твоему ребёнку стало лучше. Есть такое правило в журналистике: текст не должен оставлять ощущение безнадёги, мол, это неправильно по отношению к читателю. А если ситуация такая, что в ней ни просвета, ни надежды? Сделать вид, что этих обстоятельств нет ради того, чтобы пощадить чувства многих?

Специалисты говорят — родители особенных детей нуждаются в помощи зачастую больше, чем их дети. Они вымотаны, у них депрессия, они обессилены, они не думают о будущем, потому что зачастую его нет. И они имеют право об этом сказать.

Это тяжёлый текст. Но и такие должны быть.

Быть родителями особенного ребёнка — задача не из лёгких. Помощь и поддержку обычно получают мамы. Женщинам легче рассказать о своей боли, поделиться переживаниями, сбиться «в стаи». Но порой незаслуженно за кадром остаются папы особенных детей. В рамках проекта «РАСскажи МОЁ!» мы решили пообщаться с папами и спросить у них, каково это — быть отцом ребёнка с особенностями?

Алексею Борчакову 52 года. В фотографии, где он счастливо улыбается в камеру, обнимая сына Фёдора, нет никакого подвоха: сын держит в руках книгу, на нём нарядная рубашка, яркий синий галстук и отутюженные брюки со стрелками. Изображения не передают речи, движений или звуков. Они безмолвны, безэмоциональны и немного лукавят, не показывая зрителям закулисья. А за кадром 12-летний Федя, возможно, никогда не сумеет самостоятельно застегнуть пуговицы праздничной сорочки, не прочитает вслух ни одной главы из книги, не сумеет с лёгкостью пообщаться с родителями. Когда затвор фотоаппарата перестанет щёлкать, нарядная фотостудия сменится на привычные декорации, где Федя, почти подросток, станет вести себя как двухлетний ребёнок. В этом материале — исповедь отца ребёнка с аутизмом. Без прикрас.

«Самое страшное, что это навсегда»

Я задаю Алексею первый вопрос, в котором звучит словосочетание «ребёнок с особенностями», и получаю резкое:

— Это подмена понятий! Не с особенностями, а больной инвалид!

Это признание шокирует. Мамы детей с аутизмом обычно обходили стороной такие хлёсткие, как пощёчина, формулировки, стараясь заменить их менее категоричными. Алексей принимается объяснять свою позицию:

— Из таких детей вырастут физически и ментально больные взрослые, которые не смогут никогда полноценно о себе заботиться. Больной, инвалид — это не оскорбление, а констатация факта.

Становится понятно, что разговор будет без лишних сантиментов и в лоб. И эта правда давит на грудь бетонной плитой...

— Эти дети навсегда будут обузой для близких и родных. Очень тяжёлой обузой, — говорит Алексей. — Помимо моральных их воспитание подразумевает огромные финансовые затраты. Созданный в кинофильмах имидж про гениальных аутистов в большей степени сказка, романтизированное враньё. Может быть, и есть такие дети, но основную массу составляют бесперспективные ребята, которых можно постоянно возить на занятия, платить огромные суммы за реабилитацию, но всё это зачастую бесполезно. Да, их могут немного потянуть в чем-то, но полноценными самостоятельными людьми они от этого не станут. Но есть не менее важный вопрос: что будет с ними, когда умрут родители? Попадание в психоневрологический диспансер со всеми вытекающими последствиями и безысходность. Я взрослый человек и многое в жизни видел, но пребывание там — это страшно. Просто страшно.

На войне раненых иногда приходится оставлять, потому что у команды есть поставленная задача. Их вытаскивают, если есть возможность, но при попытке спасти одного раненого к нему может прибавиться несколько человек. Такое сравнение я привёл не зря… Не дай Бог в среднестатистической семье родиться особенному ребёнку… Вот представьте, молодая пара, только-только начали жить. Первая реакция — шок. Сколько они зарабатывают, 50 — 60 тысяч? И тут у них рождается ребёнок, который требует колоссальных финансовых вливаний. Я не могу осудить родителей, когда они отказываются от больных детей, потому что в таких семьях не будет будущего, вряд ли они смогут себе позволить второго ребёнка, увеличение жилплощади или что-то ещё, потому что мама навсегда становится заложником ситуации, а папа работает один. А самое страшное, что сделать ничего нельзя. Это навсегда. С этим нужно жить каждую минуту, каждый день, месяцы, годы. Вы не сможете оставить ребёнка одного, хотя этому ребёнку 20 лет. Он может открыть входную дверь и убежать, выпрыгнуть в окно. А для бабушек и дедушек проблемно с ним сидеть даже в 12 лет. Один родитель будет сидеть без работы, получать пенсию, но, учитывая стоимость занятий, это копейки. Второй родитель должен зарабатывать тысяч 150, чтобы вытянуть финансово реабилитацию. Все эти бесплатные реабилитации — фантастика. Подумайте сами, будет хороший специалист сидеть в бюджетной организации? Конечно, нет, он уйдёт в частный центр или откроет свой, а там суммы на порядок выше. Получается замкнутый круг.

От бессилия вели разговоры об интернате

Первому сыну Алексея и Марии 22 года. Он родился в начале двухтысячных. Семья жила небогато, но спокойно, в зоне комфорта. Алексей служил в СОБРе, жена занималась ребёнком. Вторая беременность была незапланированной, но не стала шоком. Новорождённый Федя рос спокойным мальчиком. Разница между сыновьями в десять лет была удобной: старший мог помочь в быту, самостоятельно делал уроки и проблем не приносил. Летом семья ездила на море — всё как у людей. Но ближе к двум годам Маша, жена Алексея, заметила, что развитие Феди как будто остановилось. Она сравнивала его с ровесниками и понимала, что сын разительно от них отличается.

— Первое, на что я обратил внимание, — у Фёдора очень сузился рацион питания, он перестал идти на руки, перестал на нас реагировать, — продолжает отец мальчика. — Исчезло привычное общение, ребёнок перестал отзываться на имя. Жена первая запаниковала, ведь они чаще проводили время вместе, она могла сравнить поведение с тем, что было раньше. У мужчин как? Пришёл, поел, поспал, ушёл на работу... У Феди откат начался резко, поначалу небольшой. В этом возрасте его ровесники быстро развивались, а Федя остался на уровне годовалого малыша. Он имел очень маленький набор интересных ему вещей, за границы которых он не выходил — например, мы ставили ему один — два советских мультика, другие он не признавал. Он ушёл в свой мир, кроме которого ему не нужно было ничего, мы были обслугой: принеси/унеси и не мешай. Я понимал, что это неправильно. В три с половиной года ему поставили официальный диагноз «аутизм».

Алексей признаётся, что им было легче, потому что первый ребёнок родился здоровым. Но разговоры о том, что Федю нужно сдать в интернат, тоже были. Все они случались от бессилия и усталости от каждодневного труда, который не приносил результата. При этом отношения между супругами не портились. Понимали, что ничьей вины в этом нет и надо жить дальше. Маше было тяжелее смириться с тем, что её сын не такой, как все.

— Врачам несёшь деньги, просишь результата, а они смотрят на тебя как партизан на фашиста: «Какой вам нужен результат?», — рассказывает наш собеседник. — После хождений по врачам мы поняли, что все, кто обещает вылечить ребёнка от аутизма, просто высасывают деньги. Есть правда: вы, родители особенных детей, никогда это не исправите, это навсегда. Мы ходили на занятия стоимостью более тысячи долларов в месяц, но и там обещаний нам никто не давал. Плати, а там будет видно. Когда мы начали общаться с более опытными родителями, они открыли нам глаза на то, что это всё бесполезно. Если отклонение небольшое, его можно скорректировать. Если оно сильное, то будете воду носить в решете, хоть сотни тысяч рублей отдай. Реабилитация ребёнка с аутизмом — это не работа на результат. Здесь никто его не гарантирует. После почти десяти лет занятий максимумом из того, что наш двенадцатилетний сын может сказать, это: «Папа, ряженка», «Дай конфету», «Пап, планшет» — максимум 2 — 3 слова в предложении. И то, когда ты попросишь это сказать. Фёдор не приносит больших бед, если его не оставлять одного, но он не может себя обслужить, самостоятельно сходить в туалет или в магазин, разогреть тарелку в микроволновке. Нельзя замыкаться в себе. Если родитель остаётся с ним один, можно сойти с ума.

«Из этой тюрьмы вы не выйдете»

— Почему особенных пап мало? Мамы все живут в розовых мечтах, может, это защитная реакция, конечно… Но в какой-то момент я начал понимать, что наше финансовое состояние не может позволить тратить нужное количество денег. Ты пытаешься заработать, бегаешь, суетишься… Специалисты повышали тарифы, тыкая в лицо: «Несите деньги», а результата нет. Родители особенных детей тратят деньги на кучу препаратов, «диагнозы» врачей. Мы словно стояли перед двумя десятками дорог, и куда идти — непонятно, — делится Алексей. — Я надеюсь, что когда-нибудь родится врач, который изобретёт волшебную таблетку, которая всех вылечит, чтобы дети смогли жить самостоятельно, когда родителей не станет. Федя родился, когда мне было сорок лет, но родись он в мои двадцать, честно, не знаю, как бы я поступил. На что бы мы жили? С какими перспективами? Даже из тюрьмы есть надежда выйти, а из этой тюрьмы вы не выйдете никогда.

Алексей говорит, что он принял болезнь ребёнка и не чувствует, что он особенный. Они часто проводят время вместе, и папа общается с сыном как с обычным ребёнком… двух лет.

— Рождение Феди — это большой чугунный крест на всех моих мечтах. Хотя иногда смотришь на его ровесников, которые втихую курят сигареты, убегают из дома, дерзят родителям, и думаешь: как хорошо, что наш так не делает. А потом понимаешь: лучше бы курил…

...После разговора с Алексеем я задумалась, стоит ли делать такой материал, если он не вселяет надежду, а только глубже прижимает к беспросветному дну. Но мы приняли решение его выпустить хотя бы потому, чтобы родители здоровых детей посмотрели на них и поняли, что оценки, плохое поведение, потерянные школьные вещи — это просто мелочи жизни.

Мария, мама Феди: «Нельзя приносить себя в жертву»

— Воспитание особенного ребёнка — это не спринт, а марафон. Нужно беречь свои силы и не забывать жить здесь и сейчас. Нельзя приносить себя в жертву даже особенному и очень любимому ребёнку. Нужно жить свою жизнь — жизнь жены, дочери, мамы старшего ребёнка. И понять, что ребёнок с аутизмом, — это просто часть тебя и твоего материнства, но не вся ты.