Фото предоставлено Русфондом

Маше Федоткиной из Воронежа всего семь месяцев, а ей уже приходится ежедневно бороться с неизлечимым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Оно поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание. Чтобы поддерживать мускулатуру, Маше регулярно необходимы ЛФК, бассейн, дыхательные упражнения...

При рождении Маша весила 4,5 кг и казалась абсолютно здоровым ребёнком. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребёнка стали слабенькими. Маше назначили курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.

— Сейчас Маша сама может перевернуться на бочок, сидит с поддержкой, может держать голову, но минут через 20 начинает уставать, — рассказала Марина. — Через день вожу её в бассейн. Это её самое большое счастье, больше всего она любит плескаться в воде. Ещё ежедневно по 4 — 6 раз мы занимаемся с ней ЛФК для укрепления мышц.

Фото предоставлено Русфондом

СМА до недавнего времени считалась неизлечимым заболеванием. Однако в 2016 году в США, а затем в Евросоюзе был зарегистрирован дорогостоящий препарат «Спинраза». Он позволяет замедлить развитие болезни, а в некоторых случаях улучшить состояние пациента. В 2019 году «Спинразу» зарегистрировали в России. Лечение стоит около 50 миллионов в год, потом уменьшается необходимый объём препарата, и стоимость лекарства тоже снижается.

— Компания-производитель «Спинразы» запустила программу по лечению препаратом детей со СМА, из России в программу попали 40 детей, один ребёнок из Воронежа, — рассказывает Марина Никонова. — Маша в программу не попала. Так как препарат был зарегистрирован в нашей стране недавно, в августе этого года, как будут обеспечивать им детей, пока непонятно. Мы обратились в областной департамент здравоохранения, но нам сообщили, что денег на эти цели нет. Мы не оставляем надежды получить «Спинразу». Лечение нужно начать до трёх лет. А пока будем стараться делать всё возможное, чтобы поддержать состояние Маши.

Так как у Маши слабеют мышцы и девочке трудно даже откашливаться, ей понадобятся откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) и расходные материалы к нему. Пока у девочки есть только мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких.

Фото предоставлено Русфондом

— Мешок Амбу нам выдали в фонде «Семьи СМА» в Москве, он нужен для профилактики работы лёгких, которые не раскрываются в полном объёме из-за слабых мышц спины, — рассказывает мама Маши. — С мешком Амбу нужно сделать до ста вдохов в день. Маша ещё маленькая, и необходимость этой процедуры ей невозможно объяснить. Мы пытаемся делать процедуру в форме игры. Но когда я начинаю нажимать на мешок (а процесс этот не очень приятный), Маша капризничает. У неё такой взгляд, как будто она думает: «Ты что делаешь, ты же мать, а не тиран». Поэтому морально это сложно.

О том, что Маше жизненно необходимы откашливатель и аппарат искусственной вентиляции лёгких, говорит заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста Ирина КЛЕЙМЕНОВА. Она поясняет, что оборудование снизит опасность быстрого развития тяжёлых респираторных нарушений.

— Откашливатель нам нужен уже сейчас, а аппарат искусственной вентиляции лёгких понадобится держать дома на экстренный случай, если дочка не сможет дышать самостоятельно, — говорит Марина.

Откашливатель, аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему стоят 1 193 763 рубля. Такую сумму родителям Маши собрать не под силу.

Фото предоставлено Русфондом

— Я нахожусь в декрете по уходу за Машей. В семье сейчас работает только супруг — водителем. В короткий срок мы не соберём нужную сумму, поэтому мы обратились за помощью в Русфонд, — рассказала Марина.

Русфонд открыл сбор для покупки откашливателя и аппарата искусственной вентиляции лёгких для Маши Федоткиной. Пока от необходимой суммы собрано 104 003 рубля.