Семимесячной малышке жизненно необходим аппарат искусственной вентиляции лёгких
У маленькой Маши тяжёлое генетическое заболевание, из-за которого ей трудно дышать
Семимесячной малышке жизненно необходим аппарат искусственной вентиляции лёгких
У маленькой Маши тяжёлое генетическое заболевание, из-за которого ей трудно дышать
- Правда ли, что Воронежская область может объединиться с ЛНР и ДНР?
- Как самому заставить власть отремонтировать подъезд и починить дорогу с помощью мобильника?
- Какие товары с «АлиЭкспресс» приведут вас на скамью подсудимых
- Семь причин, по которым вам могли отказать в детском пособии
- Лётчик Александр Мамкин сгорел за штурвалом, но спас летевших детей
Маше Федоткиной из Воронежа всего семь месяцев, а ей уже приходится ежедневно бороться с неизлечимым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Оно поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание. Чтобы поддерживать мускулатуру, Маше регулярно необходимы ЛФК, бассейн, дыхательные упражнения...
При рождении Маша весила 4,5 кг и казалась абсолютно здоровым ребёнком. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребёнка стали слабенькими. Маше назначили курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.
— Сейчас Маша сама может перевернуться на бочок, сидит с поддержкой, может держать голову, но минут через 20 начинает уставать, — рассказала Марина. — Через день вожу её в бассейн. Это её самое большое счастье, больше всего она любит плескаться в воде. Ещё ежедневно по 4 — 6 раз мы занимаемся с ней ЛФК для укрепления мышц.
СМА до недавнего времени считалась неизлечимым заболеванием. Однако в 2016 году в США, а затем в Евросоюзе был зарегистрирован дорогостоящий препарат «Спинраза». Он позволяет замедлить развитие болезни, а в некоторых случаях улучшить состояние пациента. В 2019 году «Спинразу» зарегистрировали в России. Лечение стоит около 50 миллионов в год, потом уменьшается необходимый объём препарата, и стоимость лекарства тоже снижается.
— Компания-производитель «Спинразы» запустила программу по лечению препаратом детей со СМА, из России в программу попали 40 детей, один ребёнок из Воронежа, — рассказывает Марина Никонова. — Маша в программу не попала. Так как препарат был зарегистрирован в нашей стране недавно, в августе этого года, как будут обеспечивать им детей, пока непонятно. Мы обратились в областной департамент здравоохранения, но нам сообщили, что денег на эти цели нет. Мы не оставляем надежды получить «Спинразу». Лечение нужно начать до трёх лет. А пока будем стараться делать всё возможное, чтобы поддержать состояние Маши.
Так как у Маши слабеют мышцы и девочке трудно даже откашливаться, ей понадобятся откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) и расходные материалы к нему. Пока у девочки есть только мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких.
— Мешок Амбу нам выдали в фонде «Семьи СМА» в Москве, он нужен для профилактики работы лёгких, которые не раскрываются в полном объёме из-за слабых мышц спины, — рассказывает мама Маши. — С мешком Амбу нужно сделать до ста вдохов в день. Маша ещё маленькая, и необходимость этой процедуры ей невозможно объяснить. Мы пытаемся делать процедуру в форме игры. Но когда я начинаю нажимать на мешок (а процесс этот не очень приятный), Маша капризничает. У неё такой взгляд, как будто она думает: «Ты что делаешь, ты же мать, а не тиран». Поэтому морально это сложно.
О том, что Маше жизненно необходимы откашливатель и аппарат искусственной вентиляции лёгких, говорит заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста Ирина КЛЕЙМЕНОВА. Она поясняет, что оборудование снизит опасность быстрого развития тяжёлых респираторных нарушений.
— Откашливатель нам нужен уже сейчас, а аппарат искусственной вентиляции лёгких понадобится держать дома на экстренный случай, если дочка не сможет дышать самостоятельно, — говорит Марина.
Откашливатель, аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему стоят 1 193 763 рубля. Такую сумму родителям Маши собрать не под силу.
— Я нахожусь в декрете по уходу за Машей. В семье сейчас работает только супруг — водителем. В короткий срок мы не соберём нужную сумму, поэтому мы обратились за помощью в Русфонд, — рассказала Марина.
Русфонд открыл сбор для покупки откашливателя и аппарата искусственной вентиляции лёгких для Маши Федоткиной. Пока от необходимой суммы собрано 104 003 рубля.
Комментарии
История цветущего тюльпанового дерева Алексеево-Акатова монастыря
Маркушев Олег
23.06.2022 09:16
Огромное спасибо.
На выдаваемые в аренду электросамокаты установят номера
Мозгоклюйка
21.06.2022 08:57
Некоторым пожизненно надо запретить. Идешь по трот...
Правда ли, что Воронежская область может объединиться с ЛНР и ДНР?
Мозгоклюйка
20.06.2022 19:01
Вот только не надо нашу область мешать вместе со в...
Расстреляли главу воронежского сахарного завода
Маркушев Олег
17.06.2022 19:07
Жадность и алчность всему виной.Владея 7000(семью ...
За ремонтом «Труда» наблюдает вся страна
Маркушев Олег
16.06.2022 13:39
В наших российских реалиях и при нашем российском ...
«Мы, все льготники и ветераны, не нужны никому!»
Маркушев Олег
15.06.2022 09:04
Для них урожай со своего огорода — это вопрос выжи...
«На лицо девочки было страшно взглянуть»
Ельник
14.06.2022 22:21
Куда рожают? Че соседи молчали пока до серьёзного ...
Отказ России от Соглашения СНГ о пенсиях и подтверждение советского стажа
Татьяна17
10.06.2022 21:42
Олег, от Вас я не ожидала такой резкости . Так, по...
Отказ России от Соглашения СНГ о пенсиях и подтверждение советского стажа
Маркушев Олег
10.06.2022 12:07
Вот очень многое правильно делает наше Правительст...
Как банк стал самым романтическим местом Воронежа
Kookaburra
08.06.2022 13:41
Плохо представляю себе угол Платонова и Орджоникид...
Четырёхполосный дублёр Московского проспекта
Kookaburra
08.06.2022 12:20
Опять же надо что-то решать с уродским круговым дв...
Четырёхполосный дублёр Московского проспекта
Kookaburra
08.06.2022 12:09
Надеюсь, на Солнечной за счет уменьшения на одну п...
Такие болельщики достойны премьер-лиги!
TpeHep
08.06.2022 10:45
За Факел родной!
«Факелу» объявили информационную войну
TpeHep
08.06.2022 10:40
Воронежцы пожали плечами, информационная война? - ...
Четырёхполосный дублёр Московского проспекта
dmitryv
08.06.2022 09:06
А где программа Право Руля?