Ульяна точно станет художницей. Такие герберы, что упали мне в почту от ее мамы Юлии, я не изображу, даже если моей лапой будет водить потомок Ван Гога.

— Это Ульяша нарисовала с помощью своего педагога по мелкой моторике, — объясняет Юля. — Я вам ещё солнышко пришлю…

Отвечаю искреннее «потрясающе», откидываюсь на спинку стула и закрываю глаза. Эта история меня раздавила.

Юлия Дмитриева писала нам в редакцию дважды. Молитва о помощи тяжелобольному семилетнему ребёнку, а если без пафоса — собрать денег на дорогущее лекарство. Упаковка, которой Юлиной дочке Ульяне хватает на три месяца, по словам мамы, стоит порядка 30 тысяч рублей, а пить таблетки девочке нужно постоянно — просто для того, чтобы просто жить.

Мы и другие редакции получаем такие молитвы, увы, пачками: впору издавать справочник системной жадности, глупости и подчас беззакония. Юлия Дмитриева, как я теперь могу предположить, столкнулась с полным комплектом.

Препарат, который требуется её Ульяне, — противоэпилептический немецкий «Осполот» — в России не зарегистрирован. Просто так купить его в аптеке, даже если есть деньги, невозможно. То есть невозможно ЛЕГАЛЬНО. Подчёркиваю. Назначать такие лекарства «по жизненным показаниям» в нашей стране якобы могут только большие федеральные медучреждения, а скромной облбольнице не положено — так уверили Юлю лечащие врачи Ульяны и первый зам нашего регионального департамента здравоохранения Олег Минаков.

Но воронежские доктора/чиновники либо плохо знают законы, либо хорошо умеют лукавить. Юля Дмитриева не первая мать больного ребёнка, попавшая в такую ловушку. Я выяснила, во-первых, покупать за бюджетные деньги даже не зарегистрированные в России лекарства закон позволяет, а сейчас регионы могут его назначать. Во-вторых, есть минимум два примера других воронежских семей, которым наши чиновники всё же раскошелились на иноземные лекарства, но только после того, как их распинал суд, в том числе Верховный.

Видит Бог, я хотела написать добрый материал. Не получилось.

«Всё в порядке — перерастёт»

Ульяна Дмитриева родилась в семь утра 15 ноября 2014-го на 34-й неделе через кесарево сечение на полтора месяца раньше срока. Что и когда пошло не так, мама Юля не знает: это первый их с мужем ребёнок, носить Ульяшу, говорит мать, ей было легко.

— 14-го вечером почувствовала себя плохо: побаливал живот. Решила поехать на сохранение в роддом БСМП, где уже лежала до этого, — вспоминает она. — Врачи предположили, что у меня могут быть «зелёные воды» (это значит, плоду не хватает кислорода. — Авт.). Решили проткнуть плодный пузырь…

Воды у Юли оказались нормальными. Но когда врачи «предполагали», они, видимо, забыли: если тот самый пузырь проткнуть, женщина начнёт рожать и её уже не остановить. Утром 15-го Юлии срочно сделали кесарево, потому что у неё начал таять пульс.

— Мне сказали: после операции надо лежать, а на следующий день я смогу увидеть дочку. Но 15-го в два часа у Ульяны остановилось дыхание, её увезла реанимация областной детской больницы. На искусственной вентиляции лёгких она провела четыре дня. Месяц я пролежала с ней в отделении патологии недоношенных, нам там сразу поставили диагноз «ишемия головного мозга третьей степени», самая тяжёлая форма, в 10 месяцев — «парез нижних конечностей».

Ишемия мозга опять же острый кислородный голод. Парез — поражение нервной системы. Всё это в том числе звоночки родовых травм. Юлия полагает: во время кесарева Ульяше могли повредить шейный отдел позвоночника. После рождения врачи нарядили девочку в ортопедический воротник. И когда мама поначалу жаловалась в восьмой детской поликлинике: «Что-то не так, дочке пять месяцев, а она не переворачивается, на игрушки не реагирует», — там утешали: «Спокойно, мамаша, перерастёт, в три года бегать будет».

В полтора года у Ульяны подтвердили ДЦП.

Осенью 2019-го она вместе с мамой была на очередной реабилитации в Пензе. И снова «что-то пошло не так».

— Дочка просыпалась ночами, её трясло и рвало. Я подумала, чем-то отравилась. Но приступы повторялись. При этом у Ульяны начинали косить влево глазки…

Эпилепсия у дочери не стала для Дмитриевых шоком: просто очередной раз сжались в пружину и сделали новый рывок к спасению.

«Не уполномоченные мы»

Эпилепсия страшна тем, что хрестоматии по её лечению нет: для каждого пациента подбирают уникальную схему. Подбор идёт методом тыка: ткнули в одно лекарство — не подошло, в пятое — ага, отпустило. На месяц отпустило, через год снова накрыло. Снова — тык.

Ульяне Дмитриевой тоже подбирали препараты. От какого-то пошла аллергия, другое со временем стало помогать хуже… Одним из спасений для Дмитриевых стал столичный частный Институт медицинских технологий. Почему родители больных детей из глубинки готовы срывать в кровь ногти, лишь бы попасть к московским врачам, вопрос не ко мне. В мае 2019-го в институте кроме того лекарства, что Ульяна уже принимала, эпилептолог рекомендовал — выделяю жирным — те самые немецкие таблетки «Осполот» с действующим веществом сультиам.

Препараты от падучей для организма ядерная бомба, среди побочек — суициды, у детей могут тормозить развитие. У «Осполота» они тоже есть, но… Как показала практика, это именно то редкое лекарство, которое именно дети в основном переносят хорошо. И помогает он именно при той форме эпилепсии, которую нашли у Ульяны.

«Осполотом» успешно лечат европейских детей. В России же немцы свои чудо-пилюли регистрировать не хотят: муторно и затратно. Аналогов наши учёные пока не изобрели. Поэтому назначить (снова выделяю) сультиам официально, с рецептом, российские врачи не имеют права. Хочешь лечить дитя — поезжай в Европу, затаривайся и привози домой в чемодане «для личного пользования» без регистрации и прочей канители: закон разрешает.

Или…

— Когда я сказала про «Осполот» врачам Ульяны в Воронеже, они замахали руками: мол, раз его нет в официальном реестре Минздрава — даже не надейтесь, — объясняет Юлия. — Нынешним летом я пожаловалась в областной департамент здравоохранения. Но мне и там отказали.

Из облздрава, напомню, Дмитриевой отписался первый замруководителя Олег Минаков. Было много умных слов:

«(…) исключительным правом назначения лекарственного средства в случае необходимости индивидуального применения для конкретного пациента по жизненным показаниям обладают государственные федеральные специализированные медицинские организации, и решение о назначении препарата оформляется исключительно протоколом консилиума (…)».

«Институт медицинских технологий», где Ульяне посоветовали немецкие таблетки, частный и, значит, права голоса в таких делах не имеет. А в назначениях воронежской детской облбольницы № 1 сультиама нет. И наши чиновники с кристальной совестью дверь перед Юлиным носом захлопнули.

Юля начала стучаться в благотворительные фонды, но те её тоже мягко разворачивали: нужен врачебный консилиум.

Почему-то ни один врач или товарищ при власти не позаботился о том, чтобы направить Ульяну в какое-нибудь «федеральное специализированное учреждение». Хотя с сентября прошлого года это уже не нужно, и я потом расскажу почему, а послание от Олега Минакова прилетело Юлии 12 августа 2022-го.

Ни один не спросил, где и как вы, собственно, достаёте не зарегистрированные у нас в стране заморские таблетки? Хотя все знали, что Ульяна с весны 2021-го их стабильно пьёт. Знали о том, что Юля, когда Ульяне исполнилось 1,5 года, бросила работу и семья выживает на зарплату папы-водителя.

О том, где и как достают и Дмитриева, и сотни таких же раздавленных отчаянием родителей, я расскажу прямо сейчас.

За деньги «можно» даже незаконно

Юлия говорит: только в воронежском закрытом чате мам детей с эпилепсией, в котором она живёт параллельно с реальностью, 15 человек. Разговоры про «Осполот»: где добыть.

«Покупаем у посредников за свои деньги», — написала нам в редакцию Юля.

Это пузырёк с якобы немецкими таблетками, который родители Ульяны были вынуждены купить в интернете у нелегальных торгашей. Действительно ли в нём «Осполот», а если да — где и как хранился — неизвестно 

Что за посредники? Если спросить «Яндекс», он, родимый, подскажет: нате вам список «интернет-аптек», торгующих волшебным лекарственным импортом. Прозвонила их штук десять.

— Здрасьте… Я мама больного ребёнка… «Осполот»… У вас на сайте, что «в наличии»…

— Дозировка? Количество? 30 тыщ упаковка прямиком из Германии! С доплатой — доставим прямо к двери квартиры, да. Нет, от вас никаких рецептов не надо! Документы на лекарство? Как завозим? Информация не для широкого круга…

Последнее — тоном, точно мы заключаем как минимум мировой заговор. Кроме «прямиком из Германии» был ещё вариант с «параллельным импортом из Франции» и прочих европ.

Тут две проблемы.

Первая: дистанционная продажа рецептурных препаратов в России пока запрещена. Теми, что без рецептов, правительство разрешило торговать виртуальным аптекам в мае 2020-го на ковидной волне, но опять же нужно соблюдать несколько условий, в том числе получать лицензию на фармакологическую деятельность и разрешение Росздравнадзора.

Вторая: не зарегистрированные в нашей стране препараты в принципе не могут легально ввозиться на её территорию для продажи. Это мне подтвердила пресс-секретарь федерального Росздравнадзора Ольга МалЁва:

— Мы блокируем такие сайты, но появляются новые. Их деятельность — вне закона.

«Осполот» и ему подобные, которыми в интернет-шарашках отовариваются родители больных детей, посланные чиновниками куда подальше, вообще не факт, что оригинальные препараты, неизвестно, где и как их хранили и сколько. Вместо ожидаемой помощи они могут добить умирающего ребёнка.

Никто из врачей, я повторяю это ещё раз, не сказал Юле Дмитриевой: «Стоп, мама, вы что творите? Давайте организуем этот чёртов консилиум и выясним, может, Ульяше подойдёт другое лекарство — зарегистрированное, а уж если нет — купим вам «Осполот» за бюджетные деньги». В правовом, как говорится, поле. Потому, что для госзакупок даже лекарств-чужестранцев такое поле есть. И другие регионы на нём почему-то успешно играют.

Открываю сайт госзакупок, вбиваю «Осполот». С 29 июля 2021-го по 9 сентября 2022-го — шесть тендеров: Ханты-Мансийск, Дагестан, Коми, Муром.

Вбиваю действующее вещество сультиам: с 18 марта 2019-го по 22 августа 2022-го — 110 заявок. Больше всего закупает горздрав Москвы, но есть и Тула, Рязань, Чувашия, Тамбов… Везде пометка, что закупается незарегистрированный жизненно нужный препарат для конкретного пациента по решению врачебной комиссии.

Я честно пролистала все страницы: Воронеж в списках не значится.

Внимание раз. Статья 48 Федерального закона «Об оказании медицинской помощи»: ввозить в Россию незарегистрированные препараты могут юридические лица (медорганизации и фармацевтические оптовики) для оказания помощи конкретному пациенту по жизненным показаниям. Но сделать это они могут только с разрешения Минздрава.

Внимание два. Как получить это разрешение, прописано в постановлении правительства РФ от 29.09.2010 № 771. До 1 сентября 2021-го требовалось три бумажки:

— заключение консилиума федерального учреждения, в котором лечится человек, что ему жизненно нужен такой-то препарат;

— обращение регионального департамента здравоохранения о том, что для нашего жителя такого-то действительно надо срочно такой препарат доставить из-за границы;

— копия заключения консилиума регионального государственного медучреждения, что да, пациенту это и правда надо, иначе помрёт.

С 1 сентября 2021-го начали действовать поправки в правительственное постановление: вступило в силу новое — от 1 июня 2021-го «Об утверждении правил ввоза лекарственных средств для медицинского применения» за номером 853. И для того чтобы Минздрав дал добро на ввоз незарегистрированного лекарства, стало достаточно ИЛИ решения федеральной врачебной комиссии, ИЛИ региональной с обращением местных властей.

Напомню, воронежский областной чиновник Олег Минаков отказал Юлии Дмитриевой со ссылкой на «исключительные права» коллег-федералов в августе 2022-го. Да, он ссылался на приказ Минздравсоцразвития 2005-го о назначении (выделено мной) незарегистрированных лекарств. А в постановлениях правительства речь о ввозе. Но не тот ли это случай, когда в умелых руках закон превращается в дышло, а должно включаться «толкование норм права»? К тому времени, как первый замруководителя Облздрава ответил маме Ульяны, новые правила работали уже 11-й месяц. Уважаемый глава департамента Александр Васильевич Щукин, проведите, пожалуйста, среди подчинённых ликбез.

***

Помните, Юлия Дмитриева рассказывала, что в благотворительных фондах у неё тоже спрашивали волшебный документ с решением врачебной комиссии? В апреле 2021-го Марина (имя я изменила) — другая мама больной эпилепсией воронежской девочки — смогла собрать с помощью благотворительного фонда 134 тысячи рублей на «Осполот».

— Нам повезло: мы попали по квоте в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева. Это федеральное учреждение, мы долго там наблюдались, — говорит Марина. — У моей девочки тяжёлая форма эпилепсии, ей долго не могли подобрать лекарство. И в институте врачи нам предложили провести консилиум по назначению «Осполота». Когда я приехала с этим заключением в Воронеж, мне заявили — мол, где вам выдали эту бумажку, там и получайте свои таблетки. Чего я только не наслушалась… Хотела писать губернатору, обращаться в суд. Но времени на это не было, у дочки в прямом смысле стоял вопрос жизни и смерти. Тогда я принесла документ из Вельтищева в благотворительный фонд, там организовали сбор и закупку.

Фонд — молодец. Но у него в очереди тысячи детей. И спасать постоянно одного и того же он не в силах физических и не в праве моральном.

Спасать детей обязано государство: об этом написано и в Конституции, и в других законах, в том числе международных.

Мешают не санкции

Как получить от государства незарегистрированные лекарства в идеале? Юристы благотворительного фонда «Правмир», зная о тормозах в мозгах некоторых чиновников, выпустили для родителей смертельно больных детей целую видеоинструкцию. Краткая цепочка на поверхности простая.

Родители пишут заявление на имя главврача своей областной детской больницы с просьбой собрать для ребёнка комиссию по незарегистрированному лекарству (если больница сама не додумалась). После того как есть её положительное заключение, документы направляются в федеральное учреждение для подтверждения. И потом на уровне региона объявляются госторги на закупку. То есть, задача и обязанность региона — организовать ребёнку помощь и помочь с получением федеральной бумажки. А не умывать руки, прикрываясь дырками в законе. 

Дальше всё ещё проще. Фармоптовик, который выигрывает тендер, подаёт в Минздрав нужные документы, чтобы получить разрешение на ввоз заморского лекарства. По закону министры должны решить вопрос за пять дней максимум. В среднем с подачи заявок на тендер до доставки лекарства проходит месяца четыре.

Я нашла одного из поставщиков — московская компания, есть лицензия на фармацевтическую деятельность, снабжает регионы редкими препаратами стабильно.

— Проблем с получением разрешения на ввоз в Минздраве нет, всё решают оперативно. Мы передаём пакет документов в таможню, — объясняет мне владелец фирмы. — Сотрудничаем с крупными международными контрагентами, в основном из Германии, Швейцарии, Италии. Доставкой препаратов в Россию занимаются международные логистические компании, при этом строго соблюдаются условия хранения. Несмотря на санкции, даже сейчас заминок нет. Возникли одно время проблемы со Швейцарией, но они решились. Препараты идут на наше имя, мы проводим растаможку. И затем уже доставляем заказчикам. Кстати, в прошлом году в Воронеж мы поставляли две партии незарегистрированных лекарств. Так что у вас там тоже механизм работает…

Да ладно, говорю. И надо же — вот они, две закупки: одно лекарство от эпилепсии — израильский «Диакомит», второе — от муковисцидоза, ирландский «Кафтрио». Честно, я даже обрадовалась… Но через пару минут ревела — от бессилия.

Надежды нет и в судах

История Дани Нижельского из Калача в 2018-м гремела на всю страну. Воронеж отказал его маме Ольге в покупке жизненно необходимого Дане «Диакомита», несмотря на то что у неё было назначение Национального медико-хирургического центра имени Пирогова.

Ольгу поддержал только благотворительный «Русфонд».

Она ползала в ногах у чиновников и билась по судам. Все, в том числе Центральный суд (судья Ирина Жемчужникова), в том числе областной (судья Ольга Квасова), вышвыривали мать с отговорками в духе «в законе прописан механизм ВВОЗА таких лекарств, а по госзакупкам инструкции нет».

С помощью юристов «Правмира» Нижельская дошла до Верховного суда. И 7 октября 2019-го коллегия ВС ткнула своих воронежских коллег в «существенные нарушения норм права», которые они допустили. Напомнив им и Конституцию, и международные конвенции. И прописав в своём определении золотое: каждый в нашей стране имеет право на охрану здоровья, а госполитика в интересах детей приоритетная. После этого внушения наш Центральный суд дал таки добро на покупку Дане лекарства за казённые деньги.

Препарат от муковисцидоза девочка Арина Крятова прошлой осенью выбила у воронежских чиновников тоже только через суд — в её случае, слава Богу, хватило районного Ленинского (судья Екатерина Калинина).

…Не знаю, для этих ли детей привозили в Воронеж лекарства москвичи, с которыми я общалась, но две эти миниатюры — характерные. У меня вопрос ко всем тем врачам и сотрудникам областного департамента здравоохранения, принимавшим решения по Ульяне Дмитриевой, Дане Нижельскому, Арине Крятовой и другим умирающим детям. Вы хорошо спите? Аппетит в норме?

Нет, я всё понимаю: зачем тратить калории на консилиумы для детей простых смертных и бюджетные деньги на них же. Если приятнее, например, на 45 казённых миллионов купить чудесные английские видеокамеры в онкодиспансер, которые работают там даже не в полсилы. Правда, зато можно водить вокруг них хороводы столичных делегаций и выступать на конференциях. А от больных детей отдачи нет.

Если Ульяна вдруг не станет художником, у неё все данные подвинуть с подиумов знаменитых моделей 

Ульяна Дмитриева, кстати, в следующем году планирует «пойти своими ножками в школу». Для чего сейчас усердно занимается с педагогами, уже научилась считать до 10, выучила все буквы и даже умеет читать короткие слова. Про художественные таланты вы, дорогие читатели, уже в курсе. Если вдруг захотите поддержать Ульяну — да хоть краски с фломастерами подарить — в редакции есть контакты её мамы Юли.