…Оля начала что-то говорить, а потом замолчала и тихо заплакала. Эту видеозапись в соцсетях 35-летняя мама двоих детей выложила совсем недавно — когда на смену надежде пришло отчаяние. Почти год жительница Воронежа ждала решения человека, который мог спасти ей жизнь, — своего «генетического близнеца» из Кирова. И в итоге получила отрицательный ответ.

«Почему он не отказался сразу?»

Историю Оли мы рассказывали год назад. В марте 2021 года визажист по профессии, счастливая жена и мама двоих детей Ольга Лещёва узнала, что смертельно больна. Её диагноз — первичный миелофиброз, тяжёлое заболевание крови. Недуг поражает гемопоэтические стволовые клетки костного мозга, которые отвечают за кроветворение. Как результат, эритроциты, тромбоциты и лейкоциты получаются «дефективными». Из-за падения уровня нормальных эритроцитов и тромбоцитов у больного развиваются анемия и кровотечения. При снижении лейкоцитов человек начинает постоянно болеть. Одно из самых грозных осложнений миелофиброза — острый лейкоз, который быстро приводит к фатальным последствиям.

У Ольги постоянно падает гемоглобин. Недавно, например, его уровень составил 63 грамма на литр при норме 120.

— Когда он снижается до такой степени, у меня начинается жуткая одышка: встала с постели, оделась — и уже устала, — рассказывает она.

За последнее время молодой женщине сделали уже два переливания крови с промежутком в два месяца. Она принимает специальные препараты, чтобы затормозить губительный процесс. Но всё это временные меры. Спасти Ольгу может только «новый» костный мозг — тогда от болезни не останется и следа. Для этого ей нужен «генетический близнец», то есть донор, чьи клетки костного мозга идентичны её собственным, но — здоровые. Чаще всего стволовыми клетками делятся родственники. Но в Олином случае никто из них не подошёл: родители слишком пожилые, дети, семилетний Миша и четырёхлетняя Милана, несовершеннолетние. Сестра оказалась совместима с Ольгой всего на 50%. А это значит, что с вероятностью 70% больная не выживет после пересадки костного мозга — начнётся его отторжение.

Найти донора среди посторонних людей — задача реальная, но трудная (по статистике, это один человек из десяти тысяч). По всему миру существуют регистры таких доноров, есть они и в России. Оле повезло — её 100%-й донор нашёлся не на другом конце света, а в относительной близости — в городе Кирове. Точнее, это она так думала, что ей повезло…

— Дополнительным плюсом было то, что мой «близнец» — мужчина. По мнению трансплантологов, лучше пересаживать костный мозг от человека другого пола — больше шансов, что он приживётся, — рассказывает Оля. — Моему счастью не было предела. Но мой потенциальный донор всё тянул — сначала у него был медотвод, потом командировка, потом снова медотвод. Я ждала год. В сентябре трансплантологи из Национального медицинского исследовательского центра гематологии в Москве, где я лечусь, поставили вопрос ребром: согласен он или отказывается? И он сказал: «Наверное, я откажусь». Я ревела несколько дней. Потом подумала: значит, так надо. Мне одно непонятно — почему он не объявил о своём отказе сразу, зачем тянул год? Ведь он же знал, что его ждёт больной, а в случае с моим недугом время работает против меня.

Многие умирают, так и не найдя своего донора

Оля говорит: её здоровье ухудшается. После Нового года ей придётся пойти на крайний вариант — согласиться на пересадку костного мозга от сестры, подписав все бумаги, что она осознаёт возможные последствия, включая летальный исход. Единственный шанс избежать крайне рискованной операции — если всё-таки найдётся ещё один донор.

Помимо нашей землячки пересадка костного мозга необходима очень многим пациентам — взрослым и детям — с различными онкологическими заболеваниями крови. Ежегодно в такой операции нуждается 5 тысяч россиян. Звучит невероятно, но после удачной пересадки 9 из 10 больных со смертельными диагнозами выздоравливают полностью! Но многие умирают, так и не найдя своего донора.

К сожалению, в нашей стране система донорства костного мозга только начала развиваться. С 1 сентября этого года наконец начал действовать единый государственный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. В его базе около 112 тысяч человек. Для сравнения: в аналогичном регистре Германии, по разным данным, от 5 до 8,5 млн имён… По словам Оли Лещёвой, несмотря на усложнившуюся международную обстановку, пока российские клиники имеют доступ к европейским базам. Но выехать за границу на лечение стало сложнее — некоторые клиники, узнав, что пациент русский, сразу отказываются его принимать.

Донорство костного мозга — как оно проходит на самом деле?

О донорстве костного мозга наши соотечественники знают мало. А если и слышали, то думают, что это страшная процедура, когда тебе протыкают спину толстой иглой. Рассказываем, как всё происходит в реальности.

— Донором костного мозга может стать человек от 18 до 45 лет (в некоторых случаях — до 55 лет) с весом от 50 кг. Противопоказаниями к данному виду донорства являются вирусные гепатиты В и С, ВИЧ, туберкулёз, злокачественные новообразования, заболевания крови, заболевания ЦНС (эпилепсия, аневризма), психические заболевания, ишемическая болезнь и пороки сердца, гипертония 2 — 3-й степени, бронхиальная астма, цирроз печени, хроническая почечная недостаточность, сахарный диабет, псориаз, экземы, красная волчанка, фурункулёз, аутоиммунные заболевания, алкоголизм и наркомания.

— Если вы хотите стать донором, вы можете обратиться в любое из воронежских отделений Invitro. Эта сеть клиник сотрудничает с «Русфондом» в рамках программы по пополнению Национального регистра доноров костного мозга. Приходить лучше в первой половине дня. Позавтракать перед визитом можно!

— В клинике вы заполняете анкету, в которой указываете свои контакты, дату рождения, а также подтверждаете отсутствие противопоказаний к донорству. Затем у вас берут 4 мл (одну пробирку) крови из вены.

— В течение 3 — 6 месяцев вам по электронной почте сообщают, что вы занесены в регистр. Если ваши стволовые клетки подходят кому-то из нуждающихся, вас оповестят об этом (в анкете просят даже указать страницу в соцсетях — на всякий случай).

— Перед процедурой необходимо пройти обследование, а также несколько дней принимать препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь, чтобы их набралось побольше. Это лекарство может давать небольшие побочные эффекты в виде ломоты в костях, которая похожа на симптомы гриппа. Все расходы на обследования, проезд, проживание и т. п. для донора оплачивает или семья больного, или благотворительный фонд.

— Сама процедура похожа на обычную донацию крови. Человека сажают в кресло, забирают у него нужный объём крови из вены. Затем в специальном аппарате из неё выделяют стволовые клетки, а всё остальное возвращают обратно донору через иглу в другой руке. Процедура продолжается 4 — 5 часов. В это время пациент может читать, смотреть телевизор. Забор стволовых клеток не оказывает вредного воздействия на организм донора.

— В редких случаях донора просят сдать не кровь, а непосредственно костный мозг. Под общей анестезией ему вводят иглу в тазовую кость и забирают около литра смеси костного мозга и крови (это около 5% от общего объёма костного мозга). Операция длится в районе получаса, а затем пациент двое суток проводит в стационаре. Иногда у него могут появиться болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими препаратами. Других негативных последствий для донора не наступает, а недостающий объём костного мозга восстанавливается в течение двух недель.

— Важный момент: донор имеет право отказаться от второй разновидности процедуры. Также он вправе в любой момент вообще передумать становиться донором и попросить удалить себя из регистра.

— Донорство — анонимная процедура. Врачи не имеют права сообщать семье пациента личные данные донора (так же, как и наоборот) — максимум пол, возраст, город проживания. Однако при согласии обеих сторон через два года после операции они могут познакомиться. Почему через два года? Столько времени необходимо, чтобы врачи констатировали: «новый» костный мозг благополучно прижился.

— Во Всемирном банке доноров костного мозга зарегистрировано почти 40 млн человек. Однако люди с идентичными стволовыми клетками чаще всего встречаются в пределах одной национальности. Поэтому у россиян больше надежд именно на отечественные базы. Но многое зависит от этноса. Например, для представителя малочисленных народов Крайнего Севера почти совсем нет шансов найти донора.