С 2019 по 2022 год в Воронеже повсюду — в социальных сетях, в автобусах, на рекламных баннерах — то и дело появлялись сообщения о сборе многомиллионных сумм на лечение малышей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Средства собирали детям для приобретения самого дорогостоящего лекарства в мире — препарата «Золгенсма». До середины 2022 года он не был зарегистрирован в России, поэтому родителям малышей приходилось покупать его за свой счёт. Сумма астрономическая. Лекарство необходимо было ввести малышам до того момента, когда им исполнится два года.

В 2019 году сбор открыли на малыша Артёма Мартынова, затем была Маша Федоткина.  Следующей стала Кристина Головчанская. И наконец, Арсений Лихачёв. Многие родители детей со СМА считали «Золгенсму» чудом, которое может полностью вылечить их малышей. И их можно понять, учитывая многомиллионную стоимость препарата. Мы посмотрели, как живёт спустя два года после укола Кристина Головчанская.

«Сначала даже не пытались собирать»

Кристина родилась в январе 2019 года. До полугода девочка развивалась как обычный ребёнок, по возрасту. Но в какой-то момент родители заметили, что Кристина стала вялой, не могла садиться и вставать на четвереньки. А затем перестала даже держать голову. После генетической экспертизы поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это диагноз смертельный, который ставят примерно одному младенцу на 7 000. У девочки появилась слабость дыхательных мышц, которая не давала ей нормально откашливаться.

— Когда нам поставили диагноз, уже прошли сборы на Артёма Мартынова и Машу Федоткину, и мы уже знали, что есть такой препарат «Золгенсма», который стоит нереальных денег, — рассказывает мама Кристины Светлана Головчанская. — Поначалу мы даже не пытались собирать эти деньги, потому что сомневались, что это вообще возможно. Мы пытались добиться чего-то от государства и попали в программу, по которой нам бесплатно предоставляли «Рисдиплам» — лекарство, которое нужно принимать пожизненно. Ну как пожизненно… до 18 лет его предоставляют бесплатно, а затем нужно добиваться этого права через суды. То ли добьёшься, то ли нет. А стоит он около 850 000 рублей в месяц.

Поэтому семья решила всё же начинать сборы на «Золгенсму», укол которой делают всего один раз в жизни. Родители девочки обратились в фонды и СМИ, записали обращения в соцсетях.

— Кто-то из знакомых нам посоветовал обратиться в фонд бизнесмена Евгения Хамина, — продолжает Светлана. — Мы встретились с ним лично, он пообещал, что поможет. Я только позже узнала, что он перевёл нам около 5 млн рублей и до конца помогал со сборами.

Когда до двухлетия Кристины оставалось совсем немного времени, активность людей, желавших помочь ребёнку, возросла.

— В последний день сборов у меня телефон не умолкал — постоянно приходили SMS о поступлении новых сумм. А мы с супругом занимались тем, что весь день выкладывали отчёты в соцсетях о том, сколько набрали и от кого пришли деньги. Мы понимали: могут начаться претензии, что мы деньги «зажали». Поэтому и выкладывали отчёты.

Когда сумма была набрана, семья перевела собранные средства на счёт одного из помогавших фондов. Его специалисты оплатили лекарство и сообщили день, когда нужно привезти ребёнка в больницу в институт Вельтищева в Москве. Лекарство, как рассказывает Светлана, готовится для каждого ребёнка индивидуально и у него очень небольшой срок хранения. У семьи было меньше месяца на сборы и приезд в больницу.

— Укол «Золгенсмы» — это, по сути, капельница, — продолжает наша собеседница. — Кристина кричала и вырывалась, так что пришлось делать общий наркоз, чтобы вообще в вену попасть.

В первые дни после приёма лекарства девочку тошнило, она была очень вялая. После «Золгенсмы» был назначен курс гормональной терапии. Кристина получила укол 28 января 2021 года, за день до своего двухлетия.

Ходит в детский сад, ныряла в море

Сейчас Кристине 4 года и 2,5 месяца. Она встретила нас у себя дома верхом на зелёной пластмассовой машине. Девочка не ходит и перемещается по квартире либо на таком игрушечном транспорте, либо на руках родителей, либо на маленькой инвалидной коляске. Кристина сама крутит колёса, заставляя коляску ехать, куда ей нужно.

— До укола она была как кисель, — говорит мама. — Недавно смотрела фотографии, когда мы только начинали сбор на «Золгенсму», я её тогда придерживала за головку, она сама её не держала. А теперь и голову, и спину держит. Хотя сама она не садится и не ползает.

Девочка разговаривает, хотя пока не очень внятно. Как говорит Светлана, в развитии ребёнка было упущено некоторое время в связи с болезнью, но Кристина догоняет сверстников. Кристину пересаживают на диван, но она хочет обратно на свою машину.

— Памагити, — отчётливо говорит девочка и сама сползает с дивана на пол. Мама пересаживает её на игрушечный транспорт.

Кристина ходит в детский садик, как и её старший брат. Там она до 12 часов дня, потом её забирают домой. По садику она перемещается на инвалидной коляске, рядом с ней всегда тьютор — человек, который во всём помогает. Государство предоставляет тьюторов детям с инвалидностью.

— Она дружит с детьми, преимущественно с мальчиками, — говорит Светлана. — Наверное, потому, что у неё есть старший брат.

Кристина знает, что такое море.

— Мы дважды ездили в Анапу: один раз на машине, один раз на поезде, — рассказывает Светлана. — Выбирали место, где есть инфраструктура для людей с ограниченными возможностями. До пляжа нас автобус довозил, а по песку мы на руках её носили. Кристина — ныряльщик! Это выглядит так: я её держу в воде, а потом отпускаю. Она ныряет, подплывает к папе, и он её ловит.

«Если Кристина пойдёт, мышцы должны быть готовы»

Жизнь Кристины — это ежедневные тренировки и регулярные поездки на реабилитацию.

— Два часа каждый день мы занимаемся — вертикализируемся. У неё подвыверт тазобедренного сустава — надо ставить обратно. Развивается сколиоз из-за того, что мышцы слабые из-за СМА. Она растёт, мышцы становятся крепче, но из-за того, что она сидит, они становятся крепче не так, как у детей, которые бегают. Поэтому мы каждый день прорабатываем голеностоп, колени, делаем массаж спины, стоим вертикально. Если она пойдёт, мышцы должны быть готовы.

В ТЕМУ

Как живут другие дети, которым собирали деньги на «Золгенсму»?

Артём Мартынов

Мальчик одним из первых в России получил «Золгенсму». Ему сделали укол, а через 10 месяцев, в апреле 2021 года, Артём впервые самостоятельно сел. Как рассказывала в интервью изданию «Правмир» мама Артёма Екатерина, эффект от препарата есть, хотя он неочевиден для тех, кто не видит ребёнка каждый день. Мальчик пока не ходит, но, как и Кристина, посещает частный детский сад, общается с детьми, проходит регулярную реабилитацию.

Маша Федоткина

Пятилетняя Маша, судя по видео, которые иногда появляются в группе, созданной во времена сбора средств на «Золгенсму», тоже передвигается на коляске. Девочка посещает бассейн, регулярно занимается лечебной физкультурой. На одном из видео Маша подпевает группе «Звери» — у неё хорошая речь.

Арсений Лихачёв

Арсению так и не сделали укол «Золгенсмы» из-за большого количества побочных эффектов, которые прогнозировали врачи. Была возможность отвезти мальчика за рубеж и там сделать укол, но родители решили не рисковать и отказались от лекарства. Сейчас здоровье Арсения поддерживает препарат «Спинраза», который ему предстоит принимать пожизненно.