Чем раньше будет начато лечение Артёмки, тем больше шансов остановить развитие тяжёлой болезниАртёму Мартынову из Воронежа 28 июня исполнился год. Жизнь малыша буквально висит на волоске. У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой. Однако в 2016 году в США был разработан препарат «Спинраза» и зарегистрирован в 2017 году. Он позволяет остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Так как лекарство новое и его только начали использовать в США, а также во многих странах Европы, стоит оно безумных денег — более 100 тысяч долларов за одну инъекцию. Однако родители Артёма Екатерина и Дмитрий Мартыновы настроены бороться за жизнь сына до последнего.Мама Артёма Екатерина Мартынова рассказала, что диагноз СМА сыну поставили месяц назад — 30 мая этого года.— Артём вовремя начал держать голову, вовремя переворачиваться. Но с пяти месяцев он вдруг постепенно начал слабеть, не мог самостоятельно сидеть, хотя обычно в этом возрасте дети уже начинают садиться и ползать, — рассказывает Екатерина. — Педиатр говорила, что все дети развиваются по-разному, предложила подождать до восьми месяцев. Но становилось только хуже. Невролог заподозрила спинальную мышечную атрофию, мы обратились к генетику. Анализы Артёма отправили в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова, где подтвердилась спинальная мышечная атрофия I типа. При первом типе дети не всегда доживают до двух лет…Екатерина говорит, что даже не может передать словами, что она пережила.  Когда первые эмоции прошли, родители Артёма начали действовать. В России с таким же заболеванием, как и у Артёма, по данным Фонда семей СМА, более 770 детей.Регистрация препарата «Спинраза» в нашей стране только началась. Как долго она продлится и будут ли его предоставлять за счёт бюджетных средств, пока неизвестно. Одна ин...