№ 28 (1286)
от 9 июля 2019

Жителя Павловска, тонувшего в битуме, спасло чудо

Причина вони в Воронеже найдена! На это понадобился всего од...

Воронежцы сняли провокационный ролик про вонь в городе

«Цена жизни сына — 42 миллиона рублей»

У ста тысяч воронежцев пенсия впервые превысила прожиточный ...

Ветеран ГАИ: «Всех воронежских водителей мы знали в лицо»

Воронежцы выходят в центр защищать зелёный островок на Лизюк...

«Орлёнок» закрыли для посетителей и другие новости читателей...

Два цвета

Болельщикам «Факела» велели запастись терпением

Воронежцев приглашают на «Рамонский родник»

Фёдор Конюхов под Воронежем готовится к новой кругосветке

Как получить бесплатную путёвку в "Артек"

Что же будет со стоимостью проезда?

Авторы нового Генплана: «Воронеж должен уменьшаться, а не ра...

Фонд капремонта вернёт все взносы жильцам нескольких домов В...

Тима Белорусских: «Навязчивых фанаток пытаюсь вразумить»

«Люди должны помогать друг другу»

На рисовом поле вырос динозавр и другие новости

«ФотоОхота»: «Счастливая семья»

Королева «MOЁ!» Татьяна Иванова: «Быть бухгалтером – мечта м...

«Моя попытка номер два»

Шесть фактов о солнцезащитных кремах, которые вы могли не зн...

Воронеж на пять дней стал молодёжной столицей России

Мэр Вадим Кстенин поручил изучить возможность развития детск...

Предложения перевозчиков о повышении стоимости проезда нужда...

Нужна ваша помощь!

«Цена жизни сына — 42 миллиона рублей»

Нужна ваша помощь!

«Цена жизни сына — 42 миллиона рублей»

Родители Артёма Мартынова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обратились за помощью

A+

A-

Фото из архива семьи Мартыновых.

Чем раньше будет начато лечение Артёмки, тем больше шансов остановить развитие тяжёлой болезни

Артёму Мартынову из Воронежа 28 июня исполнился год. Жизнь малыша буквально висит на волоске. У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой. Однако в 2016 году в США был разработан препарат «Спинраза» и зарегистрирован в 2017 году. Он позволяет остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Так как лекарство новое и его только начали использовать в США, а также во многих странах Европы, стоит оно безумных денег — более 100 тысяч долларов за одну инъекцию. Однако родители Артёма Екатерина и Дмитрий Мартыновы настроены бороться за жизнь сына до последнего.

«В пять месяцев сын начал слабеть»

Мама Артёма Екатерина Мартынова рассказала, что диагноз СМА сыну поставили месяц назад — 30 мая этого года.

— Артём вовремя начал держать голову, вовремя переворачиваться. Но с пяти месяцев он вдруг постепенно начал слабеть, не мог самостоятельно сидеть, хотя обычно в этом возрасте дети уже начинают садиться и ползать, — рассказывает Екатерина. — Педиатр говорила, что все дети развиваются по-разному, предложила подождать до восьми месяцев. Но становилось только хуже. Невролог заподозрила спинальную мышечную атрофию, мы обратились к генетику. Анализы Артёма отправили в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова, где подтвердилась спинальная мышечная атрофия I типа. При первом типе дети не всегда доживают до двух лет…

Уважаемый(ая) Гость, сейчас вы видите только 25% материала.

Пожалуйста, подпишитесь, и вам станут доступны все материалы цифровой газеты «МОЁ! Плюс» и бумажной газеты «МОЁ!» (PDF).

«МОЁ! Плюс» — это цифровая версия бумажной газеты «МОЁ!» с расширенными мультимедийными возможностями в удобной форме, адаптированной для чтения на смартфоне, планшете или компьютере. «МОЁ! Плюс» — удобно, дёшево и быстро.

Свежий номер цифровой газеты доступен для подписчиков с 12 часов дня каждого вторника.

Обложка номера
Свежий номер

Закладки

Шрифт