Выпуск
от 9 июля 2019 г.

«Мы впервые видели такого пациента»

Александр Гусев сделал сенсационное заявление о причинах вон...

Воронежцы сняли провокационный ролик про вонь в городе

«Цена жизни сына — 42 миллиона рублей»

У ста тысяч воронежцев пенсия впервые превысила прожиточный ...

Ветеран ГАИ: «Всех воронежских водителей мы знали в лицо»

Воронежцы выходят в центр защищать зелёный островок на Лизюк...

Парк «Орлёнок» закрыли для посетителей на год

Два цвета

Болельщикам «Факела» велели запастись терпением

Воронежцев приглашают на «Рамонский родник»

Фёдор КОНЮХОВ:  «Эх, был бы я помоложе — отправился бы на Ма...

«Артек» — это лучшее, что случалось в моей жизни!»

Что же будет со стоимостью проезда?

«Где были головы тех людей, которые проектировали новые райо...

Фонд капремонта вернёт все взносы жильцам нескольких домов В...

Тима Белорусских: «Навязчивых фанаток пытаюсь вразумить»

«Люди должны помогать друг другу»

«ФотоОхота»: «Счастливая семья»

Татьяна ИВАНОВА

«Моя попытка номер два»

Кремом намазано

Воронеж на пять дней стал молодёжной столицей России

Мэр Вадим Кстенин поручил изучить возможность развития детск...

Предложения перевозчиков о повышении стоимости проезда нужда...

«Цена жизни сына — 42 миллиона рублей»

Родители Артёма Мартынова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обратились за помощью

491 0
Нужна ваша помощь!

«Цена жизни сына — 42 миллиона рублей»

Родители Артёма Мартынова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обратились за помощью

A+

A-

Чем раньше будет начато лечение Артёмки, тем больше шансов остановить развитие тяжёлой болезниАртёму Мартынову из Воронежа 28 июня исполнился год. Жизнь малыша буквально висит на волоске. У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой. Однако в 2016 году в США был разработан препарат «Спинраза» и зарегистрирован в 2017 году. Он позволяет остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Так как лекарство новое и его только начали использовать в США, а также во многих странах Европы, стоит оно безумных денег — более 100 тысяч долларов за одну инъекцию. Однако родители Артёма Екатерина и Дмитрий Мартыновы настроены бороться за жизнь сына до последнего.Мама Артёма Екатерина Мартынова рассказала, что диагноз СМА сыну поставили месяц назад — 30 мая этого года.— Артём вовремя начал держать голову, вовремя переворачиваться. Но с пяти месяцев он вдруг постепенно начал слабеть, не мог самостоятельно сидеть, хотя обычно в этом возрасте дети уже начинают садиться и ползать, — рассказывает Екатерина. — Педиатр говорила, что все дети развиваются по-разному, предложила подождать до восьми месяцев. Но становилось только хуже. Невролог заподозрила спинальную мышечную атрофию, мы обратились к генетику. Анализы Артёма отправили в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова, где подтвердилась спинальная мышечная атрофия I типа. При первом типе дети не всегда доживают до двух лет…Екатерина говорит, что даже не может передать словами, что она пережила.  Когда первые эмоции прошли, родители Артёма начали действовать. В России с таким же заболеванием, как и у Артёма, по данным Фонда семей СМА, более 770 детей.Регистрация препарата «Спинраза» в нашей стране только началась. Как долго она продлится и будут ли его предоставлять за счёт бюджетных средств, пока неизвестно. Одна ин...

Фото из архива семьи Мартыновых.

Чем раньше будет начато лечение Артёмки, тем больше шансов остановить развитие тяжёлой болезни

Артёму Мартынову из Воронежа 28 июня исполнился год. Жизнь малыша буквально висит на волоске. У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой. Однако в 2016 году в США был разработан препарат «Спинраза» и зарегистрирован в 2017 году. Он позволяет остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Так как лекарство новое и его только начали использовать в США, а также во многих странах Европы, стоит оно безумных денег — более 100 тысяч долларов за одну инъекцию. Однако родители Артёма Екатерина и Дмитрий Мартыновы настроены бороться за жизнь сына до последнего.

«В пять месяцев сын начал слабеть»

Мама Артёма Екатерина Мартынова рассказала, что диагноз СМА сыну поставили месяц назад — 30 мая этого года.

— Артём вовремя начал держать голову, вовремя переворачиваться. Но с пяти месяцев он вдруг постепенно начал слабеть, не мог самостоятельно сидеть, хотя обычно в этом возрасте дети уже начинают садиться и ползать, — рассказывает Екатерина. — Педиатр говорила, что все дети развиваются по-разному, предложила подождать до восьми месяцев. Но становилось только хуже. Невролог заподозрила спинальную мышечную атрофию, мы обратились к генетику. Анализы Артёма отправили в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова, где подтвердилась спинальная мышечная атрофия I типа. При первом типе дети не всегда доживают до двух лет…

Сейчас вы видите только 25% статьи.

Полностью этот материал доступен только подписчикам. Подпишитесь на любой удобный для вас период, чтобы получить полный доступ к этому и другим эксклюзивным материалам и читайте с удовольствием!
Вы уже подписчик? Милости просим
16
в неделю (69 за месяц)
в неделю (69 за месяц)

за полный доступ к новым и архивным материалам при подписке на 1 месяц

25
за этот материал
+ пожизненный доступ к пакету статей c 09.07.2019 по 16.07.2019 г.
Купить
Смотреть пакет статей
Пакет статей, который будет доступен после покупки
«Мы впервые видели такого пациента» Александр Гусев сделал сенсационное заявление о причинах вони Воронежцы сняли провокационный ролик про вонь в городе «Цена жизни сына — 42 миллиона рублей» У ста тысяч воронежцев пенсия впервые превысила прожиточный минимум Ветеран ГАИ: «Всех воронежских водителей мы знали в лицо» Воронежцы выходят в центр защищать зелёный островок на Лизюкова Парк «Орлёнок» закрыли для посетителей на год Два цвета Болельщикам «Факела» велели запастись терпением Воронежцев приглашают на «Рамонский родник» Фёдор КОНЮХОВ:  «Эх, был бы я помоложе — отправился бы на Марс» «Артек» — это лучшее, что случалось в моей жизни!» Что же будет со стоимостью проезда? «Где были головы тех людей, которые проектировали новые районы Воронежа?» Фонд капремонта вернёт все взносы жильцам нескольких домов Воронежа Тима Белорусских: «Навязчивых фанаток пытаюсь вразумить» «Люди должны помогать друг другу» «ФотоОхота»: «Счастливая семья» Татьяна ИВАНОВА «Моя попытка номер два» Кремом намазано Воронеж на пять дней стал молодёжной столицей России Мэр Вадим Кстенин поручил изучить возможность развития детских лагерей отдыха с привлечением частных инвестиций Предложения перевозчиков о повышении стоимости проезда нуждаются в анализе
Все тарифы на подписку
Главная
Свежий номер
Рубрики
Закладки
Войдите, чтобы добавить в закладки
Чат

Главное на «МОЁ! Плюс» на этой неделе

Чтобы не пропустить самые горячие темы и материалы «Плюса» и быть в курсе, подпишитесь на нашу еженедельную рассылку