Юлия Дмитриева и её муж Виктор, столкнувшись в 2019 году с болезнью своей пятилетней дочери Ульяны, никогда не шли напролом с транспарантом «Нам все должны». Они просто вымаливали у врачей и чиновников департамента здравоохранения Воронежской области минимум, который спасёт их ребёнка, — лекарство. Об Ульяне я рассказала в сентябре 2022-го. У девочки тяжёлая форма эпилепсии. Ей долго не могли подобрать препарат, пока доктор одной из частных клиник в Москве не рекомендовал немецкий «Осполот», или — по действющему веществу — сультиам. Заморские таблетки хорошо переносятся детьми и показаны именно при той форме эпилепсии, которую нашли у Ульяны. Они ей действительно помогли: прекратились тяжелейшие приступы, пошли улучшения по всем показателям. Но возникла проблема.Есть понятие «совесть» — в него большей частью всё и упёрлось. «Осполот» не зарегистрирован в России. В аптеке его не купишь, аналогов российские учёные пока не изобрели. У родителей таких детей, как Ульяна, три пути. Кататься в Европу и затариваться там. Покупать в интернете у нелегальных торгашей по космическим ценам. Или получить препарат бесплатно — через госзакупку за бюджетные деньги по назначению врача государственной больницы (есть четвёртый — через благотворительный фонд, но опять же нужна бумажка о госназначении). Некоторые регионы страны так и поступают: обеспечивают тяжелобольных детей жизненно необходимым им «Осполотом». Открываю сайт госзакупок, вбиваю «сультиам»: с 18 марта 2019-го — 151 запись. В основном Москва. Но вот и Тамбов, и Курск, Ставрополь, Удмуртия, Мордовия, Югра, Тула, Рязань, Татарстан, Красноярск, Новосибирск, Магадан, Чувашия… Воронежа — нет. И я с полной ответственностью заявляю: то, что больные эпилепсией дети у нас лишены европейского лекарства, от которого зависят их жизни, — на совести врачей и чиновников облздрава.Для того чтобы организовать закупку незарегистрированного препарата для конкретного пациента, нужно официальное назначение именно госбольницы — не частной. До...