В Лисках семилетнего ребёнка били и сажали на привязь. Пока ...

Анастасия Заворотнюк: надежда есть!

Плата за услуги ЖКХ в Воронеже может вырасти сразу на 7%

«Подружки спорят, кто повезёт меня к доске»

Она из Воронежа, он из Африки. Ей — 72, ему — 59. Сложится л...

Вырубка Северного леса началась

«Рядом с нашими домами строят очистные сооружения»

Четыре рабочих дня вместо пяти? — Решаем, что делать с Пятни...

Сергей Селин: «В Воронеже можно классно отдохнуть»

Воронежская школьница достигла Северного полюса!

Грабитель угрожал взорвать отделение Сбербанка и другие ново...

«Потерявшийся дедушка не мог даже пошевелиться»

Поздравить воронежцев  с Днём города приехали делегации из Ч...

«Переехал из Москвы в Воронеж. Останусь тут навсегда!»

«Просто не ожидал увидеть всё это в книге современного писат...

КНИГИ НА ОСЕНЬ: мистика, классика, саморазвитие

В Воронеж приехали специалисты по туризму со всей России

В Воронежской области появится передовой селекционный свинов...

Кого и почему выбрали почётными гражданами Воронежа депутаты...

Владимир Нетёсов: «Совместная работа органов власти и НВ АЭС...

В Воронеже заработал самый большой детсад

Старейшему предприятию Воронежской области исполнилось 150 л...

Губернатор открыл празднование Дня города

«Положительные изменения будут продолжаться»

На День города в Воронеже прошла масштабная акция «Белый цве...

«Мокрое» дело

Читатели пишут и говорят... (17 — 23 сентября)

10 признаков депрессии

«Волны времени»

Вяленький, да удаленький

Тепличные условия

Мария САРАТОВА: мои слабости — «гусеницы» и свиньи

«Я загадал тебя, когда падала звезда...»

«ФотоОхота»: «Огни большого города»

Фото Игоря ФИЛОНОВА.

«Подружки спорят, кто повезёт меня к доске»

Пятиклассница Арина Жукова страдает мышечной атрофией и вынуждена посещать школу в инвалидном кресле, которое не позволяет ей нормально сидеть за партой

2390 0
Нужна ваша помощь!

«Подружки спорят, кто повезёт меня к доске»

Фото Игоря ФИЛОНОВА.

Пятиклассница Арина Жукова страдает мышечной атрофией и вынуждена посещать школу в инвалидном кресле, которое не позволяет ей нормально сидеть за партой

A+

A-

Арине Жуковой из Воронежа 11 лет. У девочки никогда в жизни не было «первого шага» и радости от возможности просто выйти погулять. У Арины спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, которое постепенно приводит к ослаблению всех мышц. Несмотря на серьёзное заболевание, Арина посещает школу, играет на флейте, участвует в творческих конкурсах, а с этого года собирается заниматься в художественной школе.

«В первом классе могла стоять сама»

Арина — невероятно улыбчивая девочка. Даже когда говорит о своей болезни, не унывает.

— Болит ли у меня что-то? Да нет, недавно только спина немножко болела, но уже всё прошло, — рассказывает Арина. — В первом классе я могла самостоятельно стоять, если меня ставили на ноги и я коленками упиралась обо что-нибудь. Сейчас уже нет, ноги подгибаются... А в конце прошлого учебного года я сломала руку. Была на улице с подругой, неудачно выпала из коляски. Подруга так за меня испугалась — я же не могу сама подняться, позвала на помощь родителей. Но всё обошлось.

Из-за ограничения в движении Арине не так-то просто попасть в школу. Родители девочки специально переехали поближе к школе № 36 в Отрожке, всего в полутора остановках от дома. У Арины есть инвалидная коляска с механическим управлением. Её родители девочки купили за 99 тысяч рублей.

Мама девочки Ольга Жукова рассказала, что первые четыре года с занятиями в школе никаких сложностей не было. Уроки проходили на первом этаже в одном классе. Мама довозила Арину до школы и по мере необходимости приходила помочь, например с походом в туалет. Проблемы начались в этом году, когда Арина перешла в пятый класс. Теперь занятия проходят на втором этаже в разных кабинетах.

Сейчас день Арины выглядит так: утром мама везёт её на коляске в школу. Так как коляска механическая, Арина не может самостоятельно на ней передвигаться из-за слабых мышц рук. Потом Ольга поднимает дочь на второй этаж. Там у пятиклассницы есть коляска-каталка, куда её пересаживают.

К счастью, школа пошла Жуковым навстречу и составила расписание так, чтобы большинство уроков были только на втором этаже. В столовую Арине неудобно перемещаться, поэтому мама приходит в школу, чтобы принести ей еды и, если понадобится, перевезти коляску в другой класс. Например, в кабинет труда, который находится на первом этаже. А вообще, по словам мамы, у Арины очень отзывчивые одноклассники: и дверь откроют, если нужно, и сами помогут перевезти коляску.

Тем временем Ольга обратилась в управление образования мэрии. На октябрь в школе, где учится Арина, назначили пси­хо­ло­го-медико-пе­да­го­ги­че­скую комиссию.

— Я надеюсь, что комиссия рекомендует школе сделать подъёмник, а ещё взять в штат тьютора, который будет сопровождать Арину, — говорит Ольга. — Нам предлагали перевести Арину в другую школу, где есть подъёмник. Но школа находится далеко от остановки, а зимой на коляске этот путь может оказаться непреодолимым.

Фото Игоря ФИЛОНОВА.

Арина и её мама Ольга мечтают об электрической инвалидной коляске, которая помогла бы решить многие проблемы

«Не хочу сидеть дома»

Заболевание никак не сказывается на способностях Арины. Девочка учится на пятёрки. И хотя она пока даже не представляет, кем хочет стать после школы, говорит, что гуманитарные предметы ей нравятся больше. В прошлом году на городском фестивале риторики Арина заняла третье место и даже шутит, что теперь ей можно идти в радио­ведущие.

— Мне предлагали перейти на домашнее обучение, но я не хочу. У нас очень дружный класс, у меня много друзей. Недавно меня учительница к доске вызвала, так моя подруга и друг чуть не подрались, кто меня к доске повезёт, — смеётся Арина. — Да и дома целыми днями я не хочу сидеть.

Коляска-каталка, на которой Арина передвигается по школе, ей уже мала. Ещё она довольно низкая, по­этому в некоторых кабинетах Арине неудобно сидеть за партой. Девочка говорит, что в кабинете биологии ей комфортней всего, потому что там низкие парты.

— Многие проблемы могла бы решить покупка электроколяски, — говорит Ольга Жукова. — Тогда бы Арина смогла передвигаться в школе самостоятельно. Также у электроколяски есть функция лифта, то есть регулируется высота, поэтому будет удобно сидеть за партой. А если в школе ещё и подъёмник сделают, для нас это будет просто счастье.

В феврале этого года в соцсети «ВКонтакте» Ольга запустила сбор для Арины на покупку инвалидной электроколяски, которая стоит 343 тысячи рублей. Эта сумма для семьи Жуковых очень большая, поэтому Ольга и обратилась за помощью ко всем, у кого будет такая возможность. В семье работает только папа Арины — маляром на заводе. Ольга ухаживает за Ариной и младшей трёхлетней дочерью Ульяной (девочка родилась здоровой). Уже собрана примерно треть суммы, на данный момент не хватает 233 тысяч рублей. Следить за тем, как продвигается сбор, можно в группе во «ВКонтакте», посвящённой Арине: https://vk.com/club176815909.

СПРАВКА «Ё!»

Спинальная мышечная атрофия — одно из наиболее распространённых генетических нарушений, вызывающих прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. В среднем один из 6 000  — 10 000 детей рождается со СМА. Выявить, будет ли у ребёнка СМА, можно на 12-й неделе беременности. Заболевание может проявиться спустя годы. Мягкие формы СМА дают о себе знать в среднем и в пожилом возрасте.

Радикального лечения СМА не существует. Сегодня разработано несколько препаратов, которые позволяют стабилизировать состояние больного, однако их стоимость очень высока. Например, курс зарегистрированного в России препарата «Спинраза» обходится в 20 — 45 миллионов рублей в год.

Как помочь Арине Жуковой

Карта Сбербанка 5336 6902 4970 2897 (получатель — Жукова Ольга Михайловна, мама Арины)

Яндекс-кошелёк 410018709915746

Телефон мамы Арины 89042101296 (Ольга Жукова)

КСТАТИ

По Федеральному закону «Об образовании» (ст. 79) для оказания технической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в школах должны предоставляться услуги ассистента (тьютора). В Воронежской области для оборудования школ пандусами и подъёмниками существует программа «Доступная среда», которая финансируется из бюджета. После обращения родителей ребёнка-инвалида в учебное заведение школа должна сама ходатайствовать о включении её в эту программу. Однако на практике не всё так гладко. Поэтому, если ребёнку по непонятным причинам отказали в школе, его родители могут обратиться с заявлением в управление образования мэрии и в департамент образования Воронежской области.

ЦИФРА

  • 820 пациентов с синдромом мышечной атрофии зарегистрировано в России.

Обложка номера
Свежий номер

Закладки

Шрифт